Nyheder

    Med midler fra TrygFonden kan Sjældne Diagnoser, fra 1. oktober, melde klar med et korps af frivillige bisiddere. Særligt ved Sjældne Diagnosers bisiddere er, at de alle har erfaringsbaseret viden om livet med sjælden sygdom. At få hjælp fra én af vores 10 bisiddere er gratis. Ideen om Sjældne-bisiddere For to år siden […]

Når nye lægemidler skal vurderes, sker det på EU-plan. Men det sker også i de enkelte medlemslande. Det er spild af ressourcer og giver ikke en bedre kvalitet i vurderingerne. Derfor skal EU spille en større rolle, selvom det stadig vil være op til de enkelte lande at bringe ny medicin i anvendelse. Sjældne Diagnoser […]

Regeringen og Dansk Folkeparti foreslår en forstærkning af sjældne-området i sundhedsvæsenet på 34 mio.kr. Sjældne Diagnoser har konkrete forslag til hvordan pengene skal bruges og vi har stillet os til rådighed for Sundhedsministeriet i forhold til at kvalificere indsatsen. At der er øremærket 34 mio.kr. til indsatser på sjældne-området over 4 år, er glædeligt – […]

Regeringen og Dansk Folkeparti foreslår en forstærkning af sjældne-området i sundhedsvæsenet på 34 mio.kr. over 4 år. Sjældne Diagnoser er glade for anerkendelsen af, at sjældne patienter har brug for noget særligt, hvis de skal have samme muligheder som andre patienter. Mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap, har samme håb og drømme som […]

Tirsdag d. 28. august kommer tredje afsnit af TV2´s dokumentarserie om Sjældne danskere – lær dem lidt bedre at kende ved at følge vores links. Læs også mere om de foreninger, der som medlemmer har mennesker med sjældne sygdomme. Det er både informativt og bevægende at se dokumentarserien om fem sjældne børn i 8 – […]

Efter en regnfuld mandag morgen, er der igen hul igennem på telefonerne! HVIS der alligevel er problemer, så skriv en mail, hvis du kan: mail@sjaeldnediagnoser.dk. Så ringer vi til dig, så snart vi kan. Mange hilsner Trine, Lene og resten af sekretariatet

I uge 33 starter en dokumentarserie på TV2 om sjældne danskere. Det handler om børn, der lever med sjældne sygdomme og som er tilknyttet Center for Sjældne Sygdomme. Sjældne Diagnoser takker de familier, der på meget fin vis inviterer familien Danmark med ind i det sjældne hverdagsliv. Også en stor tak til CSS for deres […]

Feriefeberen har lagt sig og Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline er tilbage med fuldt blus under kedlerne. Der tegner sig en spændende sensommer og efterår. Fra og med d. 1. august 2018 er der igen åbent i Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline og vi glæder os til at høre fra jer. Kom og mød os […]

Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline holder sommerferie i hele juli måned. Inden vi smider fødderne op, kaster vi et blik tilbage på det første halve år af 2018. Vi vidste det godt på forhånd: 2018 ville blive et travlt år! Blandt de lidt større ting, der har fundet vej gennem vores organisation i det første […]

Med midler fra Socialstyrelsen kan Sjældne Diagnoser atter sætte fuld damp på navigator indsatsen. 12 garvede navigatorer suppleres med fire nye navigatorer, som sammen opkvalificeres til at støtte familier og voksne ramt af sjælden sygdom til at navigere i og på tværs af social-og sundhedssystemerne.  Navigator-projekt vers. I I årene 2015 – 17 gennemførte Sjældne […]