Med midler fra TrygFonden kan Sjældne Diagnoser, fra 1. oktober, melde klar med et korps af frivillige bisiddere. Særligt ved Sjældne Diagnosers bisiddere er, at de alle har erfaringsbaseret viden om livet med sjælden sygdom. At få hjælp fra én af vores 10 bisiddere er gratis.
Ideen om Sjældne-bisiddere
For to år siden startede vi vores gratis telefon- og mailrådgivning op – Helpline. Gennem Helpline oplever vi, at flere henvendere efterlyste en bisidder til at gå med til et vigtigt møde. En oplevelse som man nikker genkendende til i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. Som organisation med et formål om at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper er det et behov, vi gerne vil imødekomme. Og således blev ideen om et særligt korps af sjældne-bisiddere født.
Læs om Helpline her >>
Læs om Sjældne Diagnosers formål, vision og strategi her >>
Fra idé til projekt
Sjældne Diagnoser gik i dialog med TrygFonden om behovet for et korps af frivillige bisiddere til sjældne borgere. Vi forklarede de særlige forhold som gør sig gældende, når man er sjælden i systemerne. At ukendskabet til sjældne sygdomme og dét at leve med dem er stort. Det betyder, at sjældne borgere har en særlig vigtig opgave ift at videregive viden og dokumentation til de mange fagpersoner, de møder gennem livet. Når sjældne-borgeren skal til et vigtigt møde, kan der således være betydelige interesser på spil, som kan påvirke borgeren i så høj grad at det er svært at holde fokus. TrygFonden anerkendte vigtigheden af at sjældne borgere kan have gavn af at have en bisidder med til et vigtigt møde og gav os en donation til et tre-årigt projekt. Og efter fem måneders forberedelse, er vi pr. 1. oktober klar til at formidle de første frivillige sjældne-bisiddere gennem Helpline.
Et forløb med bisidder
Et forløb med en Sjældne-bisiddere består først af et formøde, hvor bisidder hjælper borgeren med at forberede mødet. Dernæst deltager bisidderen ved selve mødet, hvor bisidder hjælper/støtter borgeren med at videreformidle viden og dokumentation, stille relevante spørgsmål og med at få tingene sagt. Og slutteligt et eftermøde mellem bisidder og borger, hvor der evalueres.
Læs om hvordan du får en bisidder her >>
Evaluering, formidling og forankring
Med henblik på evaluering gennemføres, undervejs i projektet, tilfredshedsundersøgelse blandt de borgere der har modtaget hjælp fra en bisidder. Og der gennemføres en midtvejsevaluering for at afsøge om bisidder-indsatsen er tilstrækkelig i forhold til kapacitet, geografisk fordeling og kompetencer.
Sjældne Diagnoser takker TrygFonden for donationen.
