Regeringen og Dansk Folkeparti foreslår en forstærkning af sjældne-området i sundhedsvæsenet på 34 mio.kr. over 4 år. Sjældne Diagnoser er glade for anerkendelsen af, at sjældne patienter har brug for noget særligt, hvis de skal have samme muligheder som andre patienter.
Mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap, har samme håb og drømme som alle andre. Men deres forudsætninger for at få dem opfyldt, er anderledes. For sjældne sygdomme er alvorlige, komplekse og livslange. Sygdommene kan ikke helbredes og debuterer ofte i barnealderen. Flere tilstande er til stede på samme tid – sjældne sygdomme respekterer hverken alders-, organ- eller lægefaglige specialegrænser. Samtidig er der kun lidt viden om de sjældne diagnoser.
Læs mere om sjældne sygdomme og handicap her >>
Derfor er det særligt udfordrende at tilrettelægge gode, sammenhængende forløb for den enkelte der udfordres af sjælden sygdom. Så hvis sjældne borgere skal have samme muligheder som alle andre, fordres en særlig indsats omkring både diagnostik, behandling og social støtte
En forstærket indsats på sundhedsområdet
Derfor er Sjældne Diagnoser glade for udspillet fra regeringen og Dansk Folkeparti. Det kan hjælpe den nationale strategi for sjældne sygdomme til at tage springet fra en flot rapport til praktisk handling.
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>
I Sjældne Diagnoser har vi masser af idéer til, hvordan en forstærket sjældne-indsats i sundhedsvæsenet bruges bedst muligt, f.eks. er der brug for:
Bedre sammenhænge – også for de sjældne:
- Forløbsprogrammer på tværs i sygehusvæsenet. Der skal være klare veje for de sjældne og en klar arbejdsdeling blandt de mange fagpersoner, der typisk er i de sjældne forløb. Ingen sjælden patient må slippes i overgangen fra én fagperson eller ét speciale til et andet
- Voksenafdelinger på de eksisterende Centre for Sjældne Sygdomme. CSS hører hjemme på børneafdelingerne, hvor man tager udgangspunkt i den enkelte patient og ikke i et specifikt organ. Det har mange voksne patienter også brug for
- Tovholderfunktion / Case Manager på tværs af sundhed og social. Sjældne borgere er hele mennesker, der har brug for både sygehusvæsenet og social støtte og koordinationsindsatsen er omfattende
- Mere viden og adgang til mere viden:
- Nationalt – der kan gøres meget for bedre samarbejde på tværs af regionerne. Der skal investeres i registre og der skal også satses på morgendagens behandling – det kræver mere forskning
- Internationalt – danske læger og andre fagpersoner skal have bedre muligheder for at være med i internationalt samarbejde om viden, forskning og meget mere.
Også brug for empowerment – hjælp til selvhjælp
Indsatsen i sundhedssystemet kan ikke stå alene – der er også brug for at ruste den enkelte patient og familien til at håndtere hverdagen med sjælden sygdom og handicap. Der skal skabes målrettet patientuddannelse til de sjældne – både til patienterne og de pårørende. Der skal også være mere og bedre information at finde. Og så er det afgørende vigtigt, at sjældne patienter får bedre vilkår for at finde hinanden og hjælpe hinanden med at navigere i den sjældne hverdag. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre foreninger er et vigtigt omdrejningspunkt herfor. Også Helpline og Sjældne-netværket er afgørende vigtige for sjældne patienter og deres pårørende.
Se Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her >>
Se liste over andre relevante foreninger her >>
Læs mere om Helpline her >>
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
