Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline holder sommerferie i hele juli måned. Inden vi smider fødderne op, kaster vi et blik tilbage på det første halve år af 2018.
Vi vidste det godt på forhånd: 2018 ville blive et travlt år! Blandt de lidt større ting, der har fundet vej gennem vores organisation i det første halve år, er bl.a.:
Sjældne-dagen 2018
Den 25. februar afholdtes en fejring af Sjældne-dagen i Århus. Over 80 mennesker deltog og som en af ildsjælene bag fejringen beskrev, var dagen fuld af accept og forståelse der mærkedes helt ind i hjertet. Som endnu en markering af Sjældne-dagen, viste DK4 programmet ”De sjældneste”, som meget rørende viste, hvordan smerte og glæde følges uløseligt ad, da kronisk syge børn fik lov til at opleve Det Kgl. Teater til bevægelse, sang og musik.
Sjældne historier
I første halvår har vi for alvor fået gang i vores nye fortælleunivers. Vi har modtaget en række personlige beretninger, som er både spændende og rørende fortællinger om menneskers kamp med kronisk sygdom og sjældenhed. Historierne skal med tiden udgøre et univers af fortællinger, der fanger så mange aspekter af det sjældne liv, som muligt. Måske kan du genkende dig selv i nogle af historierne? Send os meget gerne din historie. Du har altid mulighed for at være anonym.
Se vores univers af fortællinger her >>
I dagbladet Politiken fortalte Merri også sin historie om livet med en ultra sjælden sygdom, og hvordan det er at være kørt fast i systemet, når eksperterne er uenige om diagnose og alvorlighedsgrad.
Læs mere her om Merris situation her >>
Deltagelse i europæisk konference
Sjældne Diagnoser har også været aktive på den internationale scene i 2018. Mest markant var vi i maj måned til europæisk konference i Wien og var med – både med oplæg, poster og på mange andre måder. Vi prioriterer det internationale arbejde højt – det giver ekstra god mening med samarbejde over landegrænser, når der er langt imellem både patienterne og deres fagpersoner.
Læs mere om den europæiske konference i Wien her >>
Den nationale strategi for sjældne sygdomme
Selvom det ikke har været synligt hverken på hjemmesiden eller Facebook, har vi i 2018 også brugt en del tid på den nationale strategi. Sundhedsstyrelsen er barslet med et udkast til handlingsanvisende statusrapport som en opfølgning på strategien fra 2014. Vi har afgivet kommentarer og deltaget i følgegruppemøde og nu venter vi på den endelige rapport, som formodes at se dagens lys i august 2018.
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her>>
Kortlægninger og rapporter
Sjældne Diagnoser har undersøgt hvad der findes af indsatser til patientuddannelser og mestingsstøtte til familier og voksne med sjældne sygdomme og handicaps i Danmark. Kortlægningen viser, at Sjældne Diagnosers patientforeninger spiller en afgørende rolle for borgernes mestring af egen sygdom, mens der på regionalt og kommunalt niveau findes få og sporadiske tilbud.
Læs mere om kortlægningen her >>
I Sjældne Diagnoser har vi tradition for at dokumentere vores projekter, og det gjorde vi senest med en projektrapport om de frivillige sjældne-navigatorer. Rapporten er en succeshistorie om et korps af frivillige sjældne-navigatorer, som med 26 navigator-forløb har gjort en forskel for 16 familier med børn med sjælden sygdom og 10 voksne med en sjælden diagnose.
Endelig var det også i første halvår 2018, at rapporten om Helplines første år blev publiceret. Hele 417 henvendelser blev det til og vi kan allerede nu afsløre, at der bliver tale om endnu flere i år.
Læs den første årsrapport for Helpline her>>
Flere nye ting på vej
Vi er glade for at fortælle, at nye projektmidler gør det muligt for os at udvide og skærpe instrumenterne i Helplines værktøjskasse, allerede fra efteråret 2018. Dels har TrygFonden bevilliget penge til et tre-årigt projekt med frivillige sjældne-bisiddere. Og dels bidrager Socialministeriets PUF-pulje med midler til opkvalificering mv. til vores korps af frivillige sjældne-navigatorer.
Læs mere om bisidderne og mulighederne for at høre nærmere her >>
Læs mere om nagivatorerne her>>
Og så er der alt det andet…
I første halvår har vi brugt nogen tid på at følge Medicinrådets arbejde og vi har fået de første erfaringer med fagudvalg for medicin til sjældne sygdomme. Vi har også brugt mange timer på dels at implementere persondataforordningen (og vi er ikke i mål endnu!) og dels at spille ind omkring en ny proces for tildeling af Socialministeriets udlodningsmidler. Socialstyrelsen arbejder endvidere med forløbsbeskrivelse for sjældne handicap, hvor vi også har haft mulighed for at give vores besyv med – forløbsbeskrivelsen udkommer efter sommerferien. Der foregår også meget andet i Sjældne Diagnoser. Langt de fleste opgaver bliver løst i et samspil mellem frivillige fra FU og fra foreningerne og medarbejdere fra Sjældne Diagnosers sekretariat. Derfor synes vi selv, at det er velfortjent, at….
… Sjældne Diagnoser holder sommerferie!
Fra og med mandag d. 2. juli går sekretariatet på sommerferie og de fleste frivillige lukker også ned for mailboxen og telefonen. Sidste dag med åbent i Helpline på denne side af sommeren, er torsdag d. 28. juni. Vi vender tilbage med fornyet styrke onsdag d. 1. August.
Vi ønsker alle en rigtig god sommer
Mange hilsner Sjældne Diagnoser
