Feriefeberen har lagt sig og Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline er tilbage med fuldt blus under kedlerne. Der tegner sig en spændende sensommer og efterår.
Fra og med d. 1. august 2018 er der igen åbent i Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline og vi glæder os til at høre fra jer.
Kom og mød os – og hør mere om bisiddere
Anden halvdel af 2018 starter med, at Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm og andre fra Sjældne Diagnoser kommer rundt i landet. Vi inviterer alle fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger til at kigge forbi og høre mere om Sjældne Diagnoser og det kommende bisidder-korps, herunder mulighederne for selv at blive bisidder i enten Sjældne Diagnoser eller i en medlemsforening fra Sjældne Diagnoser – I kan møde os her:
• 9. august 2018, i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup kl. 16.00 – 18.30
• 13. august 2018, på Hotel Park, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart kl. 16.30 – 19.00
Vi havde også planlagt at komme til Randers d. 15. august – men det møde slår vi sammen med mødet i Middelfart.
Tilmelding på forhånd er nødvendig – tilmeld jer på mail@sjaeldnediagnoser.dk senest tre dage før det møde, I ønsker at deltage i.
Læs mere om møderne her >>
For dem, der kommer med i det nye bisidder-korps, afholdes der bisidder-uddannelse d. 15.-16. september. Skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk hvis du vil høre mere om at blive frivillig bisidder.
Oprustning af navigator-korps
Vi sætter også fokus på vores frivillige sjældne-navigatorer. Dem er der lige nu 12 af og vi har plads til fire mere. Samtidig bliver der mulighed for, at navigatorernes hjælp både kan omhandle sundhedsmæssige og sociale problemstillinger. Hidtil har det især været de sundhedsmæssige forhold, der har været fokus på.
Hvem skal de fire nye navigatorer være? Hvis det kunne være dig – så kontakt os straks, mail@sjaeldnediagnoser.dk. Vi afholder navigator-uddannelse d. 31. august – 2. september på Brogården ved Middelfart.
Læs mere om de nye muligheder her >>
Læs mere om navigatorerne her >>
Sjældne-træf 2018
Det er ikke alle, der har deres egen forening – i Sjældne-netværket samler vi dem, der har så sjældne diagnoser, at der kun er ganske få andre med samme diagnose. Også i år er det lykkedes at finde penge til et Sjældne-træf for medlemmer af Sjældne-netværket. Det bliver d. 6. oktober 2018 i Handicaporganisationernes Hus – sæt allerede nu kryds i kalenderen.
Læs mere om Sjældne-netværket her:
Og så er der alt det andet…
Der kommer også til at ske mange andre spændende sjældne-ting de kommende måneder. Der er fuld damp på Helpline – kontakt os, hvis du har brug for hjælp omkring sjældne sygdomme og handicap. Vi afholder temadag for vores aktive omkring Helpline d. 25. august og vi kommer med nye resultater af en tilfredshedsundersøgelse, vi gennemførte i maj/juni 2018.
Læs mere om Helpline her >>
Sundhedsstyrelsen forventes at udgive opfølgning på den nationale strategi for sjældne sygdomme indenfor kort tid – vi har været med i en følgegruppe til arbejdet. Samtidig forventes Socialstyrelsen at udgive en forløbsbeskrivelse for det gode forløb i det sociale system for børn og unge med et sjældent handicap – også her har vi været med i en følgegruppe. Og vi arbejder videre med adgangen til ny medicin for mennesker med sjældne sygdomme.
Der er nok at gøre – og vi er glade for at have fuldt blus under kedlerne igen!
