Regeringen og Dansk Folkeparti foreslår en forstærkning af sjældne-området i sundhedsvæsenet på 34 mio.kr. Sjældne Diagnoser har konkrete forslag til hvordan pengene skal bruges og vi har stillet os til rådighed for Sundhedsministeriet i forhold til at kvalificere indsatsen.
At der er øremærket 34 mio.kr. til indsatser på sjældne-området over 4 år, er glædeligt – det er en anerkendelse af, at der skal noget særligt til, hvis patienter med sjældne sygdomme skal have de samme muligheder som alle andre. Pengene bør bruges på at følge op på den nationale strategi for sjældne sygdomme.
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>
På denne baggrund har Sjældne Diagnoser følgende forslag til indsatsområder:
Helhedsorienteret indsats. Det kræver mange fagligheder. Helt konkret er der i Centerfunktioner for sjældne sygdomme, bl.a. på Center for Sjældne Sygdomme (CSS) og Cystisk Fibrose Centrene brug for en markant oprustning omkring socialrådgiverbistand, psykologbistand samt andre fagligheder som fysioterapi, ergoterapi, diætist mv. Det vil også gavne koordinationen omkring den enkelte patient.
Sammenhængende indsats. Ukendskab til sjældne sygdomme, behov for indsats på tværs af specialer og mange involverede fagpersoner stiller store krav til koordination. Helt konkret er der brug for udarbejdelse af forløbsprogrammer, især for de diagnosegrupper, som for indeværende har særligt vanskeligt ved at opnå sammenhængende forløb, f.eks. Ehlers Danlos Syndrom. Forløbsprogrammerne skal række ud imod primærsektoren og fremme koordination og samarbejde på tværs af sundheds- og socialsektoren.
Sammenhængende indsats II. Der er også brug for helt nye modeller for koordination i et patient-perspektiv – f.eks. etablering af ”one stop shop”-model, hvor de relevante eksperter samles fysisk på tværs af specialer og discipliner på bestemte tidspunkter, hvor alle patienter i en diagnosegruppe kan tilbydes kontrol og opfølgning.
Tilstrækkelig indsats – også for voksne patienter. Der er brug for mere sundhedsfaglig manpower på CSS – bl.a. for at give CSS mulighed for at tage sig bedre af voksne patienter med behov for den form for behandling og kontrol, som CSS kan tilbyde.
Andre indsatser. Der mangler (især voksen)læger med interesse og kompetencer omkring sjældne sygdomme. Der er brug for at sætte fokus på rekruttering, det sker bl.a. gennem intensivering af forskningsindsatsen og af bedre rammer for deltagelse i klinisk afprøvning af nye lægemidler. Der er også brug for at give danske sjældne-læger bedre muligheder for at deltage i internatonalt samarbejde, bl.a. i European Reference Networks – til gavn for patienterne.
Glem ikke empowerment!
Det fulde udbytte af behandling i sundhedsvæsenet afhænger også af, hvordan resten af livet hænger sammen. Den enkelte patient og familie skal mestre livet med alvorlig sygdom, der varer ved livet igennem. Derfor er det vigtigt at tænke i indsatser, som gør patienterne og de pårørende stærkere – vi vil især pege på behovet for
– Patientuddannelse målrettet sjældne borgere
– Forankring af rådgivnings- og støttetilbuddet Helpline i regi af Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser bidrager gerne
I et brev til Sundhedsministeren har vi stillet os til rådighed i forhold til at kvalificere anvendelsen af sjældne-puljen. Vi ved, hvor skoen trykker hårdest for patienterne og stiller gerne vores viden og holdninger til rådighed overfor ministeren, hendes departement og/eller Sundhedsstyrelsen.
