Kampagner | Nyheder

I 10 år har Helpline hjulpet mennesker med sjældne diagnoser, pårørende og fagpersoner med rådgivning, bisidder og navigatorstøtte. Vi ser tilbage på udviklingen, fagligheden og behovet for et samlet rådgivningstilbud på sjældneområdet.

Er du økonomisk trængt og lever med en sjælden diagnose – eller er du forælder til et barn med en sjælden diagnose? Så har du mulighed for at søge et skattefrit legat på 10.000 kr. hos Sjældne Diagnoser.

Kom med til fællesskabsdag for mennesker med sjældne diagnoser og pårørende den 24. oktober. Dagen byder på oplæg, fællesskabsfrokost, sessioner, aktiviteter, stande og en festlig afslutning med stand-up.

I denne nye Sjældne-fortælling fortæller Hanne om at leve i 62 år med store blå mærker, kraftige blødninger og andre tegn på blødersygdom, før hun endelig fik diagnosen von Willebrand sygdom.

Vi har samlet og opdateret vores socialfaglige viden, så det er blevet lettere at finde information om rettigheder, støtteordninger, rådgivning og andre muligheder ved sjældne sygdomme.

Helpline fylder 10 år, og det fejrer vi med en dag fyldt med fællesskab, inspiration, samtaler og sjældne erfaringer på tværs. Tilmeld dig senest 8. oktober.

Sjældne sygdomme kan være med til at vise vej for fremtidens sundhedsvæsen. Erfaringerne herfra kan bidrage til at udvikle vurderingsmodeller, der bedre kan rumme små patientgrupper, personlig medicin og nye målrettede behandlinger.

Inden vi går på sommerferie, ser vi tilbage på et begivenhedsrigt halvår med frivilligseminar, webinarer, brevkasse, Sjældne-fortællinger, Sjældne-dagen, politisk interessevaretagelse og Helplines årsrapport.

Årsrapporten for Sjældne Diagnosers Helpline 2025 viser, at behovet for specialiseret rådgivning fortsat er stort. I 2025 havde Helpline 962 kontakter fordelt på 604 henvendelser – og 97 procent af brugerne var tilfredse med rådgivningen.

Har du spørgsmål om sociale rettigheder, støtteordninger eller hverdagen med en sjælden diagnose? Nu kan du få svar i vores nye brevkasse i Det Sjældne Socialfaglige Hjørne.