Hele Handicappuljen er nødvendig

Med et pennestrøg har folketingets partier bag satspuljeaftalen besluttet at skære 1/3 af pengene til foreningsaktiviteter for handicappede børn og unge væk. Det er en forkert beslutning og den skal laves om. Socialministeriets Handicappulje er i 2017 skåret fra 12...
Sjældne Diagnosers rundspørge hos MEP-kandidaterne er skudt i gang

Sjældne Diagnosers rundspørge hos MEP-kandidaterne er skudt i gang

Hvad mener morgendagens beslutningstagere i Europa-Parlamentet om europæisk samarbejde omkring sjældne sygdomme – og hvad er kandidaternes kendskab til sjældne borgere? Disse spørgsmål forsøger Sjældne Diagnoser at kaste lys over i en rundspørge, der foretages i...
Se Sjældne Familiedages nye hjemmeside

Se Sjældne Familiedages nye hjemmeside

Sjældne Familiedage har fået sin egen hjemmeside. Den henvender sig både til sjældne familier, der har behov for patientuddannelse og til fagpersoner i f.eks. kommunerne, der har brug for mere viden. I maj 2013 lancerede Sjældne Diagnoser Sjældne Familiedage – et...
Se Sjældne Familiedages nye hjemmeside

Sjældne familiedage lanceret på konference d. 8. maj 2013

Sjældne Diagnoser har lanceret sit nye koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap, Sjældne Familiedage. Det skete på en konference i Handicaporganisationers Hus, hvor godt 100 deltagere havde meldt sig til en...