Med et pennestrøg har folketingets partier bag satspuljeaftalen besluttet at skære 1/3 af pengene til foreningsaktiviteter for handicappede børn og unge væk. Det er en forkert beslutning og den skal laves om.

Socialministeriets Handicappulje er i 2017 skåret fra 12 til 8 mio. kr. Det er til stor skade for mange familier med handicappede børn og unge. Når sygdommen er sjælden har familielivet i forvejen slået en kolbøtte fordi sjælden sygdom typisk er forbundet med stor alvorlighed, hvor mange tilstande er til stede på samme tid. Sygdommene er livslange og kan ikke helbredes – nogle er forbundet med et kort livsperspektiv. Og der mangler i høj grad viden om at leve med sjælden sygdom.

Mikkel og hans familie
Derfor er det ikke kun for hyggens skyld, når familien Malmros tager til Forældre-barn-seminar i Danmarks Bløderforening. Mikkel på 9 år har den sjældne blødersygdom hæmofili og skal have intravenøs medicin hver dag.

Udover de praktiske udfordringer er der en række risici forbundet med blødersygdom, som familien også skal håndtere. Et slag mod hovedet kan være fatalt og blødninger i led og muskler kan give skader for livet. Alt det var helt nyt for dem, da Mikkel i en alder af 1½ år fik diagnosen.

At der findes et godt liv med denne alvorlig sygdom, fik familien for alvor øjnene op for, da de første gang deltog i Bløderforeningens Forældre-barn-seminar. Foreningen afholder seminaret én gang om året, så bløder-familierne kan udveksle erfaringer og danne netværk med andre i samme situation. Seminaret er også rammen om faglige oplæg, som hjælper familierne til at håndtere hverdagen. Ikke mindst for de ny-diagnosticerede familier er det årlige seminar dén krumtap, der får dagligdagen til at køre bare lidt lettere.

Mikkel er blevet gammel nok til at komme med på foreningens sommerlejr for bløderbørn, han var med første gang i 2016. Sommerlejren er også en årlig begivenhed, hvor børnene i trygge rammer kan udfolde sig – uden deres forældres beskyttende blik i nakken. På sommerlejren grundlægges livslange venskaber på tværs af landet med andre børn i samme situation. Lejren er også stedet, hvor mange af børnene lærer at stikke sig selv i en ung alder.

Læs mere om Mikkel og familiens udfordringer >>

Læs mere om Danmarks Bløderforenings aktiviteter >>

Nedskæring af Handicappuljen er afskæring af hjælp til selvhjælp
Bløderforeningens Forældre-barn-seminar og sommerlejr er eksempler på aktiviteter, der finansieres af Handicappuljen. Det er frivillige, der laver aktiviteterne og pengene går til ophold, forplejning og andre direkte udgifter. Familierne betaler også et beløb for at være med.

Nu skæres Handicappuljen med 1/3 – fra 12 mio. kr. i 2016 til 8 mio. kr. i 2017. Det betyder færre eller ringere aktiviteter. Eller højere brugerbetaling – noget, som mange af familierne simpelthen ikke kan præstere. Derfor medfører nedskæring af puljen dårligere muligheder for, at familierne kan mødes og støtte hinanden i at leve med sjælden sygdom og handicap. De små foreninger, hvor de fleste drives af frivillige, har ikke mange andre muligheder for at skaffe penge til aktiviteterne.

Mere end 30 af Sjældne Diagnosers foreninger laver aktiviteter finansieret af Handicappuljen for at skabe en ramme for hjælp til selvhjælp for børn, unge og deres familier. For når man er sjælden, møder man kun andre i samme situation, hvis det bliver planlagt. Sjældenheden gør, at man ikke møder ligesindede i skolen eller i ungdomsklubben. De spørgsmål, sjældne børn og unge går og tumler med, kan heller ikke klares i frikvarteret sammen med klassekammeraterne.

Alberte og hendes familie
Et andet eksempel på en forening, der laver aktiviteter finansieret af Handicappuljen, er Protein Nedbrydnings Defekt-foreningen. Foreningen har 26 medlemmer med forskellige, meget sjældne stofskiftesygdomme, der har dét tilfælles, at patienten ikke kan nedbryde protein. Formanden er Annika Dybdal, der er mor til Alberte på 8 år, der er én ud af 4 patienter i Danmark med en helt særlig PND.

Se filmen om Alberte her >> Er det lige nu, jeg skal dø, mor?

Se mere om PND-foreningens aktiviteter her >> PND-foreningens aktiviteter

Derfor er der brug for hele Handicappuljen
Mange sjældne familier slås med de samme udfordringer som Mikkel og Alberte og deres familier. Erfaringen i foreningerne er, at de børn og unge, der deltager i aktiviteterne, gennem årene opnår en langt bedre forståelse af deres egen situation. Det samme gælder de raske søskende, der også har stor gavn af hinanden, når de mødes.

Studier har vist, at dét at blive forældre til et svært handicappet eller kronisk sygt barn er en stressende begivenhed. Påvirkningen er størst i starten, men forældrene udsættes for vedvarende stresspåvirkninger gennem barnets opvækst [1]. Sjældne familier oplever sygdommens påvirkning stærkere, har sværere ved at tackle situationen følelsesmæssigt og er markant mere belastede end familier, hvor barnet får konstateret en mere kendt sygdom [2]. Sjældne Diagnosers egne undersøgelser viser, at dét, der efterspørges allermest, når den sjældne diagnose stilles, er kontakt til andre i samme situation – mere end 3 ud af 4 efterspørger dette som det første – det kan man læse mere om i Sjældne Diagnosers Guldkundeundersøgelse .

Derfor er der brug for Handicappuljen – hele Handicappuljen. De forholdsvis få millioner i Handicappuljen har stor effekt. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger fik i 2015 5,2 mio.kr. ud af de 12 mio. kr. i puljen. Alt andet lige vil det beløb falde til 3,5 mio. kr. i 2017. De sparede 1,7 mio. kr. svarer f.eks. til godt 1.100 psykologtimer. Det er langt mindre end en halv time pr. familie, der har deltaget i aktiviteter finansieret af puljen. Vi tror, pengene er givet meget bedre ud på hjælp-til-selvhjælpsaktiviteter organiseret af de frivillige i foreningerne. Hvad tror politikerne i Folketinget?

Se mere om livet med sjælden sygdom og flere foreningers aktiviteter finansieret af Handicappuljen her >> Hvad Handicappuljen bliver brugt til

Hjælp os!
Vi har prøvet at råbe de relevante ordførere for Folketingets partier samt Socialministeren op. Det har indtil videre ikke givet resultat. I de kommende dage, uger og måneder fortæller familier fra Sjældne Diagnosers foreninger hvad det betyder for dem at kunne mødes og hjælpe hinanden. Hold øje med Facebook og Twitter – #DKHANDIKAP #DKPOL #DKSOC #SJÆLDNESYGDOMME. Formålet med indsatsen er at få Socialministeren og folketingspolitikerne til at indse, at de har gjort noget forkert – og lave det om! Du kan hjælpe ved at holde øje med de sociale medier og ”like” og ”re-tweete” – eller ved selv at fortælle din historie om, hvad foreningernes aktiviteter betyder for dig og din familie.

Spørgsmål og andre henvendelser kan rettes til Sjældne Diagnosers sekretariat – mail@sjaeldneidagnoser.dk; tlf. 21 71 61 95.

Fakta
Læs spørgsmål og svar om Handicappuljen her >> Handicappuljen spørgsmål og svar

Noter
1: Graungaard AH (2006). How do they manage? The development of a theory of resource-creation through a qualitative study of parents of a severely disabled child. PhD thesis, Copenhagen University.
2: Gudmundsdottir DB (2009). Posttraumatic stress disorder and psychosocial distress in children with chronic disease and their families: Risk and resilience factors. PhD thesis, Aarhus University.