Nyheder

I Lægehåndbogen på sundhed.dk findes beskrivelser af 300 forskellige sjældne diagnoser – på dansk. Hvis ”din” diagnose er i blandt dem, er det nu, du skal give din mening til kende.

’De er forstående og meget kompetente og dygtige til at berolige folk, når man er allermest sårbar’. ’Lyttende, rummende, empatisk og god til at byde ind med nye vinkler’. Sådan lyder udsagn fra sjældne borgere, som har søgt hjælp hos Helpline.

Sjældne Diagnosers direktør, Lene Jensen, skriver i et debatindlæg på Altinget, at man skal formå at finde næring i vaniljekransens midte, hvis man med det nuværende system skal drive en lille frivilligt baseret NGO med professionelt tilsnit. Og at en kommende Civilsamfundsstrategi skal inkludere de mange frivillige på sundhedsområdet.

Dina på 38 år lever med en sjælden sygdom, der hele tiden kræver sit. Hyppige blodtransfusioner og en krop begrænset af konstant lav blodprocent sætter sit præg på dagligdagen og Dina lever to liv – ét som patient og ét med arbejde, familie og venner.

… som ny frivillig rådgiver. Birgit har som sjælden borger med juridisk baggrund både professionel viden og solide erfaringer at bidrage med.

Sjældne Diagnosers informations- og dokumentationsmedarbejder Julie skal på barsel – vi har fundet Pauline til at håndtere de mange gule sedler imens.

Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline er tilbage ved telefonerne og mailboksen. Efteråret bliver top-spændende – bl.a. er Helplines videre drift til beslutning.

Sjældne Diagnoser sekretariat holder lukket i hele juli. Sidste dag i Helpline før ferien er torsdag, d. 1. juli, kl. 10 – 14.

Videoforbindelsen var dårlig og billedet grynet. Men talen var klar og forståelsen stor hos Socialminister Astrid Krag, da Sjældne Diagnoser på et videomøde fortalte om vores empowerment-indsats for sjældne borgere, herunder Helpline. Også det specialiserede socialområde fik et par ord med på vejen.

Kirstens datter, Iben, har en sjælden sygdom, der ikke kan behandles. Kirsten ved det godt – og leder stadig efter løsninger og følger med i forskningen ude i verden for at bevare et håb.