Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline er tilbage ved telefonerne og mailboksen. Efteråret bliver top-spændende – bl.a. er Helplines videre drift til beslutning.

Efter en lang sommerferie er vi i Sjældne Diagnoser i gang igen. Tiden op til sekretariatets sommerferie blev hektisk – ny konstitueret faglig leder for Helpline og de indledende øvelser til at finde en barselsvikar på kommunikationsområdet fyldte meget.

Tiden efter sommerferien bliver ikke mindre hektisk – allerede d. 13. august holder forretningsudvalget møde og d. 14. august er der temadag om foreningsdrift og genetik. En kombination, der ikke er helt så overraskende, som det kan lyde: de små frivillige foreninger har brug for at lære af hinanden om foreningsdriften. Og når sygdommen er sjælden, spiller genetikken ofte en hovedrolle.

I udgangspunktet er medarbejderne tilbage på kontoret fra og med d. 2. august – halvdelen har dog fortsat ferie og først mandag, d. 9. august er vi alle i gang igen og at træffe på kontoret i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup.

Men også i Sjældne Diagnoser har vi lært meget af de seneste mange måneders manglende muligheder for at mødes. Derfor vil nogle af medarbejderne gøre mere brug af hjemmearbejde. Samtidig har vi truffet beslutning om at online deltagelse i vores møder skal være en mulighed, når det giver mening. Det gælder alle møder, der afholdes i organisationen – både for medlemsforeningerne, for Sjældne-netværket og for repræsentantskabet samt forretningsudvalget. I efteråret handler det bl.a. om temadage for Sjældne-netværket, Sjældne-træf, repræsentantskabsmøde, FU-møder og mange flere møder. Ikke fordi online-møder kan erstatte fysiske møder. Men fordi online-muligheden kan give flere mulighed for at være med.

Fokus på Helplines fremtid

Der er mange sedler på computeren i efteråret – én af dem kommer til at fylde mest: at skabe grundlag for at Helpline kan fortsætte. Siden 2016 har Helpline givet information, støtte og rådgivning til mere end 2.000 sjældne borgere med tilsammen mere end 400 forskellige sjældne diagnoser. Behovet er stort, tilfredsheden høj og det er helt nødvendigt, at der skabes et samlet bevillingsgrundlag til at fortsætte arbejdet.

Læs mere om behovet for Helpline her

Både sekretariatet og Helpline har åbent for henvendelser pr. telefon mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag helt til kl. 17. Mailboksene er altid åbne og vi ser frem til at høre fra alle sjældne borgere, der har brug for Helpline eller andet.