Videoforbindelsen var dårlig og billedet grynet. Men talen var klar og forståelsen stor hos Socialminister Astrid Krag, da Sjældne Diagnoser på et videomøde fortalte om vores empowerment-indsats for sjældne borgere, herunder Helpline. Også det specialiserede socialområde fik et par ord med på vejen.

”Lige om lidt” skal den nationale strategi for sjældne sygdomme evalueres. Det er Sundhedsstyrelsen, der sidder for bordenden. Men den sundhedsmæssige indsats skal gå hånd i hånd med social støtte, når det er påkrævet. Og når diagnosen er sjælden, er der mange barrierer at overvinde. Det var noget af det, formand Birthe Holm, faglig leder Stephanie Jøker Nielsen og direktør Lene Jensen fra Sjældne Diagnoser fortalte Socialminister Astrid Krag om på et videomøde d. 24. juni 2021.

Empowerment-indsatsen for sjældne borgere – Helpline som krumtap

Vi fortalte Socialministeren, at sjældne borgere har livslange, komplekse sygdomsbilleder, som ofte også kræver social støtte – det gælder både børn og voksne. Fordi sygdommen er sjælden er det vanskeligt at finde information og at finde andre med samme sygdom at spejle sig i. Det giver en grundlæggende utryghed og risiko for isolation og der er stor risiko for at blive overset.

Først og fremmest mangler der viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Derfor spiller de sjældne borgere selv og deres foreninger og andre netværk, en stor rolle. Derfor er det også helt oplagt, at den eneste sjældne-Helpline, der findes, findes hos Sjældne Diagnoser. Her har vi et fagligt miljø på tværs af frivillige og professionelle, på tværs af sektorer og på tværs af de mere end 800 diagnoser, der findes i Danmark – vi har hørt fra borgere med tilsammen mere end 400 diagnoser, der har henvendt sig for at få hjælp. Helpline er akkrediteret og evalueret efter alle kunstens regler – tilfredsheden er stor og kvaliteten høj.

Vi brugte en stor del af mødet på at fortælle om Helpline, som er krumtappen i Sjældne Diagnosers indsats for at hjælpe sjældne borgere til at hjælpe sig selv – at skabe empowerment. Helplines bevillinger udløber nemlig med udgangen af 2021 og alle gode kræfter må samles om at sikre fortsættelse.

Læs mere om hvorfor der også i fremtiden er brug for Helpline her

Det specialiserede socialområde

På mødet fremhævede vi også, at sjældne borgere ofte har brug for en specialiseret social indsats. Og at der er meget brug for en indsats på tværs af eksisterende strukturer. Der skal fokus på viden og der er inspiration at hente på sundhedsområdet. For det nytter ikke at indrette støtte og tilbud til sjældne borgere, hvis ingen ved hvordan det er at leve som sjælden borger.

Læs debatindlæg fra Birthe Byskov Holm om det specialiserede socialområde her

Tak for mødet!

Det var Sjældne Diagnosers første møde med Socialministeren – men forhåbentlig ikke det sidste. Astrid Krag gav udtryk for, at vi bringer relevante pointer til bordet, som hun vil tage med i det videre arbejde. Det er godt. Og der er meget mere at tale om. For hvis borgere, der lever med sjældne sygdomme og handicap, skal have de samme muligheder som alle andre, er der meget at gøre – også på socialområdet.