I Lægehåndbogen på sundhed.dk findes beskrivelser af 300 forskellige sjældne diagnoser – på dansk. Hvis ”din” diagnose er i blandt dem, er det nu, du skal give din mening til kende. Er det en god beskrivelse/ artikel? Hvad er godt, hvad er mindre godt, kan noget gøres anderledes?

Det er småt med information om sjældne diagnoser – især den dansksprogede af slagsen. Flagskibet på området er sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk. Og selvom de står i Lægehåndbogen, er de meget brugt af patienter og pårørende.

Baggrund
Sjældne-artiklerne hed før ”diagnosebeskrivelserne” og var i en database hos Socialstyrelsen. I forbindelse med Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme, er de blevet flyttet til Lægehåndbogen på sundhed.dk.  

Sjældne Diagnoser er med i Lægehåndbogens følgegruppe til Sjældne-artiklerne. Vores opgave er bl.a. at være med til at sikre, at artiklerne også kan anvendes af patienter og pårørende og at udbrede kendskabet til dem. Vi arbejder også for at få lavet flere artikler om flere sjældne sygdomme end de 300, der allerede findes.

Lægehåndbogen vil undersøge hvor meget og hvordan artiklerne bliver brugt. Det er en god idé, for skal vi rejse penge til at få lavet flere artikler, skal det være fordi artiklerne kan bruges til noget. Det er dét undersøgelsen handler om. Og derfor er der brug for, at du giver din mening til kende:

Vær med i undersøgelsen
Hvis du har én af de 300 sjældne diagnoser, som er med i sjældne-kapitlet af Lægehåndbogen, kan du deltage i undersøgelsen. Det kan du også hvis du er pårørende – f.eks. forælder – til én der har én af diagnoserne.  

Når man går ind på sjældne-kapitlet af Lægehåndbogen på sundhed.dk, kommer der fra 4. oktober og ca. 2 uger frem et ”pop up”-vindue, hvor man får tilbudt at være med i undersøgelsen. Du skal klikke ”Ja” til at være med – for du får kun tilbuddet én gang.

Find sjældne-kapitlet her>> https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/sjaeldne-sygdomme/sjaeldne-sygdomme/

Hvis du har behov for at se ”din” artikel igennem før du svarer på undersøgelsen, kan du klikke videre til artiklen. Og så bagefter bruge et direkte link til undersøgelsen>> https://www.survey-xact.dk/LinkCollector?key=C86PK79AL632

NB: undersøgelsen retter sig både mod fagfolk (”arbejde”) og patienter/pårørende (”privat”). Husk derfor indledningsvis at klikke i ”privat”, hvis du er patient eller pårørende.

Stort tak til dig, hvis du prioriterer at være med!

Spørgsmål og kommentarer kan rettes til mail@sjaeldnediagnoser.dk