… som ny frivillig rådgiver. Birgit har som sjælden borger med juridisk baggrund både professionel viden og solide erfaringer at bidrage med.
Når sygdommen eller handicappet hører til de sjældne, er der kun lidt viden om at leve med netop dén diagnose. Derfor bliver det hurtigt patienten eller den pårørende, der selv må bære den relevante viden rundt til lægen, socialrådgiveren og andre fagpersoner. Det kan godt kræve en hjælpende hånd – og den findes i Sjældne Diagnosers Helpline, takket være Helplines stærke rådgiverteam.
Stærke kompetencer giver god effekt
Helpline blev evalueret i efteråret 2020 og her blev det bl.a. påpeget, at rådgiverteamet formår at koble deres teoretiske viden med praktisk og erfaringsbaseret viden. Herved bliver information, støtte og rådgivning konkret og legitim for dem, der henvender sig.
Årlige målinger af tilfredshed og effekt viser også gode resultater – flere end 9 ud af 10 er umiddelbar ”I høj grad” tilfreds med den rådgivning, de har fået. 3 – 5 måneder efter føler knapt 6 ud af 10 sig konkret ”Bedre rustet” til at tackle hverdagen og at de ”I høj grad” har kunnet bruge den rådgivning, mestringsstøtte og information, Helpline har ydet.
Læs mere om tilfredshed og effekt her
Unik team-viden i svært landskab
De sjældne borgere har ikke store og stærke patientforeninger at gå til – foreningerne er små og fortrinsvis frivilligt drevet. Og der findes kun formelle foreninger for ca. 200 ud af de 800 diagnoser, vi kender til i Danmark. Det er derfor, Sjældne Diagnosers Helpline er så vigtig. Rådgiverteamet har tilsammen stor erfaring i at leve med sjældne sygdomme og stor professionel viden. Hvert år hjælper teamet hundrede af sjældne borgere videre i det sjældne liv.
Det er dette rådgiverteam, Birgit nu skal være med i. Samtidig siger vi tusinde tak til Anja, der efter mange år som frivillige rådgiver i Helpline, har valgt at stoppe med udgangen af august.
Se Helplines samlede rådgiverteam her
Det kommer Birgit med til fremtidens Helpline
Med i bagagen har Birgit sine erfaringer som sjælden borger med Ehlers Danlos i familien. Herud over er Birgit uddannet jurist med et særligt godt blik for retssikkerhedsmæssige problemstillinger. Birgit er netop begyndt som frivillig rådgiver i Helpline og vil efter introduktionsforløb være at træffe efter behov. Det skal være med til at sikre, at Helpline holder den høje standard – også i fremtiden.
En fremtid for Helpline kræver fornyede bevillinger – det arbejder vi i Sjældne Diagnoser lige nu hårdt for at sikre.
