Hvert år i maj og juni inviteres alle, der henvender sig til Sjældne Diagnosers Helpline, til at være med i en tilfredshedsundersøgelse. I 2021 var der 40, der udfyldte et spørgeskema, hvor der også var mulighed for at skrive kommentarer. Resultaterne er klare:
Stor tilfredshed
Alle deltagerne i undersøgelsen fandt det trygt at tale med rådgiverne i Helpline, som har tid til at lytte og udviser stor forståelse. De har professionel viden og samtidig et godt kendskab til at leve med sjældne sygdomme og handicap. De hjælper med at give andre vinkler på problemerne og mange oplever også at få ny information.
Samlet set er dem, der henvender sig, meget tilfredse med rådgivningen. Alle, der deltog i undersøgelsen tilkendegav, at de ”i høj grad” vil kontakte Helpline igen og at de også vil anbefale andre at gøre det samme.
Men virker det?
Alle deltagerne fik tilbud om at få et nyt spørgeskema tilsendt 3 – 5 måneder efter deres henvendelse. Det var der 31, der takkede ja til – 20 udfyldte spørgeskemaet og yderligere 2 gav deres meninger til kende pr. e-mail. Her var der 95 pct., der tilkendegav, at de efterfølgende har kunnet bruge den rådgivning, der blev givet. 85 pct. tilkendegav, at de følte sig bedre rustet i mødet med det sociale system og 60 – 70 pct. tilkendegav det samme ift. sundhedssystemet. 75 – 80 pct. tilkendegav, at de var blevet bedre rustet til at tackle hverdagen.
De kommentarer, der blev afgivet, vidner om, at Helpline er med til at styrke de sjældne borgeres personlige ressourcer. Flere giver udtryk for, at de efterfølgende har fået et bedre samarbejde med især kommunen.
Resultaterne af undersøgelsen er helt i overensstemmelse med den eksterne evaluering af Helpline, der er foretaget. Her var det bl.a. et resultat, at samspillet mellem lønnede og frivillige rådgivere sikrer en høj grad af autencitet og kvalitet i rådgivningen. I kombination med professionelle kompetencer gør det Helplines rådgivningstilbud både relevant og legitimt for de sjældne borgere – patienter og pårørende, der henvender sig.
Læs mere om evaluering af Helpline her
Ikke lutter lagkage
Selvom undersøgelsen vidner om stor tilfredshed og høj sandsynlighed for, at der er god effekt af Helpline, er ikke alt lutter lagkage. Dels er tallene meget små, hvilket betyder, at få besvarelser giver store udsving. Dels er der en skævhed i materialet, hvor relativt mange af deltagerne har henvendt sig pr. telefon og derfor måske har fået en tættere relation til rådgiverne end dem, der henvender sig pr. e-mail.
Samtidig må vi erkende, at ressourcerne er begrænsede. F.eks. er der flere, der netop nu oplever ikke at kunne få en af vores sjældne-bisiddere med til et vigtigt møde – efterspørgslen er større, end vi kan imødekomme.
At ydelserne i Helpline er af høj kvalitet understreges dog af, at Helpline er akkrediteret af RådgivningsDanmark. Vi har netop fået godkendt årets selvevaluering i første forsøg og opretholder således dette kvalitetsstempel.
Vi bruger resultaterne af undersøgelsen til at gøre Helpline endnu bedre. Helplines rådgiverteam bestående af både frivillige og lønnede rådgivere, har drøftet både tal og udsagn og tager det med i det videre arbejde.
Der er brug for Helpline
Det kan konkluderes, at Helpline i høj grad opfylder et ellers umødt behov hos sjældne borgere, som møder uforståenhed og barrierer i både sundhedssystemet og det sociale system mv. Det er værd at huske på, at Helpline er det eneste tilbud om information, støtte og rådgivning til mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap. De har ikke store patientforeninger i ryggen – de har måske en lille, frivillig forening – og så har de Helpline. Derfor er det afgørende vigtigt, at Helpline fortsætter – det kræver fornyet bevilling.
Læs om hvorfor der fortsat er brug for Helpline her
Sådan gjorde vi:
1. Henvendernes umiddelbare tilfredshed afdækkes årligt gennem et anonymt online spørgeskema. Da alle, der henvender sig i månederne maj og juni får tilbud om anonym deltagelse, er respondenterne rekrutteret tilfældigt.
2. Alle, der besvarer tilfredsheds-spørgeskemaet får tilbud om at få tilsendt et nyt spørgeskema ca. 3-5 måneder efter. Dette for at afdække, om den umiddelbare oplevelse kunne omsættes i praksis – et forsøg på effektmåling. Spørgsmålene lægger sig op af proxyer for Sjældne Diagnosers forståelse af empowerment.
