Diagnose: Rett Syndrom

Da Iben var 3 ½ år, blev hun diagnosticeret med den sjældne sygdom Rett Syndrom. Forældrene forventes at høre om hvilken behandling, der skulle til – men lægerne var tavse. For der er ingen behandling imod Rett Syndrom. Det samme er tilfældet for langt de fleste sjældne sygdomme – både de ca. 800 vi kender til i Danmark og de mange tusinde, som findes i Europa og hele verden. Ibens mor, Kirsten, fortæller om at leve et liv med en lille pige, som ikke kan ret meget selv.

Læs Kirstens fortælling her

Vil du fortælle din sjældne historie? Vi vil gerne høre den – og andre kan måske lære noget af den. Læs mere her