Solen strømmede ind gennem ruderne i Handicaporganisationernes Hus, da medarbejdere i hele Huset på initiativ af Dansk Blindesamfund samledes for at synge coronaen farvel og byde sommeren velkommen. Sjældne Diagnoser sekretariat holder lukket i hele juli. Sidste dag i Helpline før ferien er torsdag, d. 1. juli, kl. 10 – 14.
Vi er ved at lægge første halvdel af 2021 bag os – det samme gælder forhåbentlig corona-pandemien. Vi er gennem de seneste måneder gradvist vendt tilbage til mere normale tilstande – et foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg kunne f.eks. gennemføres ved fremmøde. Nogle af corona-tidens mødeformer finder dog stadig anvendelse – det stort anlagte Nordic Summit for Rare Diseases i april samt et møde med Socialministeren i juni, fandt sted som online møder.
I kølvandet på corona fik vi mulighed for at afprøve online rådgivning i vores Helpline, også for grupper. Samtidig har vi investeret saft og kraft i at forankre Helpline som et blivende tilbud, selvom bevillingerne snart løber ud. Det gør vi fordi der fortsat er brug for Helpline. Det kan ikke undre, for en sjældne-Helpline er en udtrykkelig anbefaling i den nationale strategi for sjældne sygdomme. En ekstern evaluering, som blev offentliggjort i marts måned viser, at Sjældne Diagnosers Helpline lever op til alle målsætningerne. Vi ser frem til, at vores anstrengelser krones med nye bevillinger til dette vigtige arbejde – til gavn for sjældne borgere.
Efter sommerferien skal vi også finde en lidt anden facon på Sjældne Diagnosers sekretariat – souschef og faglig leder Stephanie Jøker Nielsen har valgt at søge nye græsgange. Det bliver rådgiver Kis Holm Laursen, der overtager den faglige ledelse af Helpline. Samtidig skal en medarbejder på snarlig barsel, så der er en række opgaver, der bliver smidt op i luften – vi er fulde af tillid til, at de lander på fineste vis – efter sommerferien.
En række andre områder har også krævet vores opmærksomhed, både nationalt og internationalt – små foreningernes mulighed for at tilbyde bidragydere skattefradrag, Medicinrådet har omsider taget QALY i brug, det Nationale GenomCenter går nu i gang med sjældne voksne og meget mere. Vi har netop fået at vide, at det bliver Sjældne Diagnosers næstformand, Liselotte Wesley Andersen, der skal repræsentere patienternes perspektiv i det sjældne-specialistnetværk, NGC nedsætter omkring sjældne voksne. Samtidig bliver det formand for ATAKSI/HSP-foreningen og FU-suppleant John Gerbild, der kommer med i et NGC-specialistnetværk om neurogenetiske sygdomme. Vi glæder os til arbejdet.
Nu bruger vi sommeren på at samle kræfter. Helplines sidste åbningsdag før sommerferien torsdag, d. 1. juli kl. 10 – 14 og Sjældne Diagnosers mailbox bliver tømt sidste gang fredag, d. 2. juli. Vi vender stærkt tilbage d. 2. august – rigtig god sommer.