Sjældne Diagnosers direktør, Lene Jensen, skriver i et debatindlæg på Altinget, at man skal formå at finde næring i vaniljekransens midte, hvis man med det nuværende system skal drive en lille frivilligt baseret NGO med professionelt tilsnit. Og at en kommende Civilsamfundsstrategi skal inkludere de mange frivillige på sundhedsområdet.

I et debatindlæg på Altingets Civilsamfundssektion d. 17. september skriver Sjældne Diagnosers direktør, Lene Jensen om ’Vaniljekransens forbandelse’. Lene Jensen skriver bl.a.:

For 15 år siden skiftede jeg taburetten i Folketinget ud med direktørstolen i små organisationer for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. På afstand lignede Civilsamfundet et veldækket bord, hvor gode hjerter og kloge hoveder kunne gøre en konkret forskel. Det sidste er rigtigt – det første er forkert. Det veldækkede bord viste sig at være en vaniljekrans, hvor man for at drive en lille, frivilligt baseret NGO med professionelt tilsnit, skal kunne finde næring i vaniljekransens midte. Der er kalorier og substans i udviklingsmidler og andre små kasser til store behov. Men kerneydelsen, der burde være i midten, udhules i jagten på projekter, der både kan give udvikling og drift.

Lene Jensen fremhæver videre, at der også mangler en mekanisme til at bringe effektfulde projekter videre i drift.

 Sjældne Diagnosers Helpline i farezonen
I debatindlægget fremhæver Lene Jensen, at Sjældne Diagnosers Helpline er et eksempel på disse problemstillinger. Således har Sjældne Diagnoser, på basis af en anbefaling fra Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme, siden 2016 udviklet og drevet en Helpline for sjældne borgere – finansieret af private og offentlige projektbevillinger. Der er en konkret efterspørgsel efter Helplines ydelser, kvaliteten er veldokumenteret og tilfredsheden er høj.

Læs mere om evaluering af Helpline her>> 

Alligevel risikerer Helpline at ryge ud med badevandet, når den er drænet for den sidste projektbevilling, der udløber med udgangen af 2021. Et fagligt miljø på tværs af frivillige og ansatte rådgivere nedbrydes og sjældne borgere efterlades i givet fald uden andre lignende tilbud. Derved stilles de markant ringere end andre borgere, der har store, stærke patientforeninger i ryggen.

Læs mere om hvorfor der fortsat er brug for Helpline her>>   

Lene Jensen bemærker videre, at centraladministrationen har svært ved at følge med. Konkrete omstændigheder i kombination med distancen fra Slotsholmen til NGO´ernes virkelighed giver sendrægtig sagsbehandling, der ofte er en selvstændig udfordring i de små foreningers arbejde. 

Virkeligheden er tværsektoriel
Det er ikke fordi, der på Christiansborg mangler opmærksomhed på ForeningsDanmark og Civilsamfundet. Den siddende regering vil gerne have en ny strategi for området og det er Socialminister Astrid Krag, der sidder for bordenden i dette arbejde. Lene Jensen hilser en ny strategi velkommen, men påpeger samtidig, at udgangspunktet er for snævert:  

 Arbejdet om ny Civilsamfundsstrategi handler om det sociale område. Men virkeligheden er tværsektoriel. Der mangler en sammentænkning med hele sundhedsområdet, hvor patientforeninger i alle størrelser og former spiller en voldsomt vigtig rolle ift at hjælpe sårbare borgere med at spille hovedrollen i deres eget liv.

Debatindlægget afsluttes med at påpege, at det kræver et opgør med vaniljekransens forbandelse og en stærkere tænkning på tværs af social og sundhed, hvis en ny Civilsamfundsstrategi skal blive så god, som ForeningsDanmark fortjener.  

Læs debatindlægget her>   

Kommentarer og spørgsmål kan rettes til lj@sjaeldnediagnoser.dk eller tlf. 3314 0010 /
2171 6190.