Nyheder

En verdensberømt, medicinsk professor? En lokal ildsjæl, der brænder for sjældne-sagen? En sygeplejerske eller socialrådgiver, der bare gør dén forskel, når der er brug for det? Eller en forening, en frivillig, en kunstner, en kendis, en politiker, en hverdagshelt, et netværk, en terapeut eller… eller… kun din fantasi og virkelyst sætter grænser: Hvem skal have […]

Lørdag d. 5. oktober afholdt Sjældne Diagnoser det femte Sjældne-træf. 45 medlemmer af Sjældne-netværket fordelt på 27 forskellige diagnoser deltog og udvekslede erfaringer og fik nye perspektiver på livet med ultra sjælden sygdom. Når sygdommen er ultra sjælden er der ikke altid en relevant forening, hvor man kan møde andre i samme situation. Derfor tilbyder […]

For præcis tre år siden åbnede Sjældne Diagnoser det gratis rådgivningstilbud Helpline. Det er blevet til mere end 1.500 henvendelser henover årene og oprettelse af et Bisidder-korps. Både Helpline og bisidderkorpset har fødselsdag d. 1. oktober. Først kom Helpline…. Da vi åbnede Helpline for tre år siden var vi lige dele ambitiøse og nervøse. Ambitiøse, […]

Et kvalitetsstempel som får champagnepropperne til at springe i Sjældne Diagnoser. Vores Helpline har bevæget sig ind i de voksnes rækker og er blevet akkrediteret af RådgivningsDanmark. Akkreditering betyder kvalitetsstempling af den rådgivning, information og mestringsstøtte som ydes af rådgiverne på Helpline. Lige siden Sjældne Diagnoser i 2016 startede Helpline, har det været ambitionen at yde […]

  Kan man stifte familie, når man har en alvorlig, sjælden sygdom? Det er et spørgsmål, mange sjældne borgere må stille sig selv, hvis og når de kommer frem til det tidspunkt i livet, hvor mange mennesker beslutter, at de gerne vil have børn. Mange følger lige nu De Sjældne Danskere på TV2. Her er […]

For femte år i træk inviterer Sjældne Diagnoser medlemmer af Sjældne-netværket til at mødes med hinanden. 2019- Sjældne-træffet afholdes lørdag, d. 5. oktober på Hotel- og konferencecenter Trinity i Fredericia – tilmeldingsfristen er 19. september 2019. Sjældne-netværket er et netværk for sjældne borgere – patienter og pårørende – berørt af sygdom så sjælden, at der […]

Stillingsopslag: Ny fuldtidsstilling hos Sjældne Diagnoser som informations- og dokumentationsmedarbejder – er det dig, vi har brug for?   Om os Sjældne Diagnoser er en frivilligt baseret NGO-paraply for mere end 50 små foreninger for sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet. Vi har sekretariat i Handicaporganisationernes […]

Efter en lang sommerferie er Sjældne Diagnosers sekretariat tilbage ved telefonen og tasterne. Helpline er igen åben og der tegner sig et efterår med mangeartede udfordringer. Det er ikke kun Sjældne Diagnosers sekretariat, der har slappet af i sommervarmen. Også det politiske Danmark har pustet ud efter en hed valgkamp, der førte til dannelse af […]

Første halvår af 2019 har budt på stor travlhed for Sjældne Diagnoser. Helpline og resten af sekretariatet har sidste åbningsdag før ferien torsdag, d. 27. juni. Og på kanten af ferien er det bekræftet, at Sjældne Diagnoser i de kommende tre år med en bevilling fra Sundhedsministeriet får mulighed for at løse en række nødvendige […]

Siden 1. januar 2017 har Regionernes Medicinråd bl.a. vurderet ny medicin og udarbejdet anbefalinger og vejledninger til regionerne. Systemet er lige nu under evaluering. Sjældne Diagnoser mener, der er brug for grundlæggende forandringer omkring vurdering og ibrugtagen af medicin til sjældne sygdomme. Det har vi givet udtryk for gennem et høringssvar fra Danske Patienter og […]