For femte år i træk inviterer Sjældne Diagnoser medlemmer af Sjældne-netværket til at mødes med hinanden. 2019- Sjældne-træffet afholdes lørdag, d. 5. oktober på Hotel- og konferencecenter Trinity i Fredericia – tilmeldingsfristen er 19. september 2019.

Sjældne-netværket er et netværk for sjældne borgere – patienter og pårørende – berørt af sygdom så sjælden, at der ikke findes en relevant forening at melde sig ind i. I Sjældne-netværket kan man komme i kontakt med andre med samme sjældne diagnose som én selv, hvis man har én af de i alt ca. 200 forskellige diagnoser, som er repræsenteret i netværket. Og hvis der ikke er andre med samme diagnose, så kan man være med alligevel, bl.a. til Sjældne-træffet.

Læs mere om Sjældne-netværket her >>

Hvad er Sjældne-træffet?

Én gang årligt inviterer vi til Sjældne-træf på tværs af diagnosegrupperne. Der er rig mulighed for at udveksle erfaringer om livet med sjælden sygdom. Der er også mulighed for at deltage i workshops – der er én for patienter og én for pårørende. Og afslutningsvis er der oplæg v. Rune Bang, der med et glimt i øjet fortæller om hvordan han lever livet med en sjælden sygdom.

Hvem kan komme med?

Alle medlemmer af Sjældne-netværket er velkomne til at deltage, mødes med hinanden og hilse på nogle af de ansatte og frivillige i Sjældne Diagnoser. I er også velkomne til at tage jeres ægtefælle/nærmeste pårørende med.

Hvordan tilmelder jeg mig?

Deltagelse er gratis og tilmelding skal ske senest torsdag d. 19. september til Susanne Romlund på tlf. nr. 21 71 61 95 eller på mail: sr@sjaeldnediagnoser.dk.

Læs mere om tilmelding og program her >>

PS: Er du ikke medlem af Sjældne-netværket endnu? Du kan stadig nå det, hvis du selv eller en nær pårørende har en ultra sjælden sygdom. Det er gratis at være medlem af netværket – kontakt Susanne Romlund for at høre nærmere.

Sjældne-træffet 2019 støttes af Otto Bruuns Fond samt af Knud og Dagny Gad Andresens Fond