Efter en lang sommerferie er Sjældne Diagnosers sekretariat tilbage ved telefonen og tasterne. Helpline er igen åben og der tegner sig et efterår med mangeartede udfordringer.
Det er ikke kun Sjældne Diagnosers sekretariat, der har slappet af i sommervarmen. Også det politiske Danmark har pustet ud efter en hed valgkamp, der førte til dannelse af en ny regering ultimo juni. Sjældne Diagnoser har budt både den nye sundhedsminister Magnus Heunicke og den nye socialminister Astrid Krag velkommen med personlige breve. I forhold til Socialministeren har vi bl.a. peget på de små sjældne foreningers særlige rolle som bærere og formidlere af vigtig viden og på vigtigheden af at sikre bedre vilkår for foreningernes arbejde, herunder afklaringer af puljesystemerne. I forhold til Sundhedsministeren har vi slået til lyd for vigtigheden af at sætte turbo på gennemførelsen af den nationale strategi for sjældne sygdomme. Vi har også påpeget vigtigheden af bedre veje til sjældne patienters adgang til ny sygehusmedicin.
Sidstnævnte forventer vi får et vist fokus på i de kommende uger og måneder. Dels fordi den nye regering har varslet nedsættelse af et behandlingsråd, der skal vurdere, om nye behandlinger skal tages i brug i Sundhedsvæsenet. Og dels fordi Medicinrådet, hvor igennem mange lægemidler til sjældne sygdomme vurderes, er under evaluering.
Læs om Danske Patienters holdning til et nyt behandlingsråd her>>
Læs mere om Sjældne Diagnosers holdning til evaluering af Medicinrådet her>>
Opgradering af Sjældne Diagnosers sekretariat
Som det kunne læses på vores hjemmeside lige før sommerferien, så har Sjældne Diagnoser fået del i den pulje til sjældne sygdomme og handicap, som blev etableret i Sundhedsministeriet sidste år. Det betyder, at Helpline, navigatorer og bisiddere kan fortsætte til og med 2021, hvorefter tilbuddene skal finde økonomisk forankring for at kunne fortsætte. Det betyder også, at vi kan opruste på informationsfronten og vi slår meget snart en stilling som informationsmedarbejder med nogle specifikke opgaver op. Og så betyder det, at vi har gode forudsætninger for at opstarte et projekt omkring virtuel patientuddannelse målrettet sjældne familier. Her mangler vi dog ca. 1 mio.kr., som vi håber at få doneret fra én eller flere fonde.
Aktiviteter
Efteråret byder også på en række forskellige aktiviteter. Lørdag, d. 5. oktober er der Sjældne-træf for medlemmer af Sjældne-netværket. Sjældne-træffet byder på workshops for hhv. patienter og pårørende, ligesom der vil være rig mulighed for at udveksle erfaringer med andre. Skriv til os på netvaerket@sjaeldnediagnoser.dk for mere information.
Herud over afholdes en række interne aktiviteter for medlemsforeninger, repræsentantskab og forretningsudvalget. Bl.a. skal forretningsudvalget arbejde med Sjældne Diagnosers strategi, som skal fornyes fra og med 2020.
Også en række andre indsatsområder tegner sig – følg med her på hjemmesiden og på vores Facebook-side her>>
