Nyheder

Sjældne Diagnoser er gået sammen med Takeda, EURORDIS og andre om at skabe ny viden og øget opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Målsætningen er at bidrage til at gøre sjældne sygdomme til et prioriteret område både i sundhedssektoren og andre relevante sektorer.

Efter en lang jule- og nytårsferie er Sjældne Diagnoser i gang igen. Formand Birthe Byskov Holm trak i arbejdstøjet d. 3. januar 2020, da hun var med ved Dronningens traditionelle nytårskur for indbudte repræsentanter for større landsorganisationer og de kongelige protektioner. Og fra 6. januar 2020 er også Helpline og resten af sekretariatet oppe i omdrejninger igen.

Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline har sidste åbningsdag før jul torsdag d. 20 december kl. 10 – 14 og er tilbage ved telefonerne og mailboxen igen mandag, d. 6. januar kl. 10. På billedet er Sjældne Diagnosers forretningsudvalg foreviget omkring det smukke juletræ i Handicaporganisationernes Hus

Sjældne Diagnosers Helpline har nu eksisteret i tre år, og Årsrapporten for 2018/19 er udkommet. Årsrapporten er spændende læsning og sætter spot på de udfordringer, som sjældne borgere møder i deres hverdag og på Helplines måde at arbejde på. Noget tyder på, at flere og flere får kendskab til Sjældne Diagnosers Helpline. For i tredje […]

Casper er en voksen mand i 30erne. Han har gennem livet oplevet at have dårlig balance og dårlig koordination. Det har Casper håndteret som ”en rigtig mand” – det skulle løbes væk! Men det var ikke muligt. Og i 2018 fik Casper diagnosen Hereditær Spastisk Parese. Casper har hele livet været kendt for sin gang […]

Selvom Anders kun er 17 år, er han en hyppig gæst i sundhedssystemet. Anders ser helt almindelig ud, men han har allerede været indlagt flere gange på hospitalet, end de fleste når i et helt liv. Alvorlig sjælden sygdom findes som oftest i generne. Og for de flestes vedkommende debuterer sygdommen allerede i barnealderen – […]

Udsagn: ”Rådgiver tog mig alvorligt, reagerede med det samme og skaffede mig en bisidder til mit møde med kommunen. Det er den bedste og hurtigste hjælp jeg har modtaget under hele mit sygdomsforløb.” Dette positive udsagn er ét blandt mange fra Helplines henvendere. Som et led i at dokumentere Helplines virke, gennemførte Sjældne Diagnoser i […]

Det er med sorg og chok vi har modtaget meddelelse om, at Per Skramsø er død. Per var formand for Ehlers-Danlos foreningen i Danmark, medlem af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg og frivillig i Sjældne Diagnosers navigator-og bisidderkorps. Per gik bort d. 14. november – meget pludseligt og uventet. Det efterlader et kæmpe tomrum hos alle os, […]

For første gang er Sjældne Diagnoser som organisation med på Lægedage – de praktiserende lægers og praksisansattes årlige mødested om efteruddannelse mv. Sjældne Diagnoser er med til at styrke Lægehåndbogens og Patienthåndbogens fokus på artikler om sjældne sygdomme. Træk en sjælden diagnose – find forekomsten på tid – brug Lægehåndbogen som vidensredskab. Det er ét […]

Lokalerne var stuvende fulde, da Sjældne Diagnoser havde repræsentantskabsmøde d. 1. og 2. november i Fredericia. Mere end 70 deltagere fra 43 forskellige foreninger – heraf fire nye -, vedtog aktivitetsplan og budget, blev klogere på det Nationale Genom Center og forberedte sig på store Sjældne-dag i 2020 og på udformning af Sjældne Diagnosers egen […]