Nytårshilsen 2020

Efter en lang jule- og nytårsferie er Sjældne Diagnoser i gang igen. Formand Birthe Byskov Holm trak i arbejdstøjet d. 3. januar 2020, da hun var med ved Dronningens traditionelle nytårskur for indbudte repræsentanter for større landsorganisationer og de kongelige protektioner. Og fra 6. januar 2020 er også Helpline og resten af sekretariatet oppe i omdrejninger igen. Året startede festligt og festlighederne fortsætter i februar, hvor den mest sjældne dato af dem alle forekommer: 29. februar. Dagen før er der workshop og reception i Høje Taastrup. Og på selve dagen er der march, uddeling af Sjældne-pris og meget mere i Aarhus. Læs mere om Sjældne-dagen 2020 her>> Følg Sjældne-dagen på Facebook her>> I marts måned finder en anden stor begivenhed sted: Sjældne Diagnoser og virksomheden Takeda er gået sammen om at arrangere et stort nordisk topmøde, Summit, om sjældne sygdomme. Som partnere bag arrangementet medvirker også den europæiske patientorganisation EURORDIS, det nordiske sjældne-netværk SBONN og LægemiddelindustriForeningen i Danmark. Til Summit inviteres nøglepersoner fra de fem nordiske lande. Summit finder sted d. 13. marts. Lidt senere på forårssæsonen er der også samling af de sjældne. Denne gang er det på europæisk plan, idet Stockholm lægger skærgård til the European Conference of Rare Diseases, der afholdes d. 15.-16. maj 2020. Samtidig afholdes EURORDIS medlemsmøde og vi pusler også med at samle de nordiske sjældne-paraplyer ved denne lejlighed. Se mere om ECRD her>> På de indre linjer bliver der også travlt. Udover møder i forretningsudvalget, afholdes der også repræsentantskabsmøde d. 20-21. marts, hvor repræsentanter fra Sjældne Diagnosers 56 medlemsforeninger samles. Disse møder afholdes to gange om året og indeholder både de handlinger, der hører en demokratisk organisation til, ligesom der afholdes workshops, debatter og erfaringsudveksling. Se beretning fra seneste repræsentantskabsmøde her>> Vi arbejder også på en temadag for voksne patienter i Sjældne-netværket, en temadag for vores foreninger omkring foreningsforhold og meget andet. Samtidig holder Helpline naturligvis åbent, så hvis der er noget i det sjældne liv, der trænger til at blive vendt, så ring eller skriv til vores rådgivere, der er klar mandag – torsdag 10 – 14 og onsdag til kl. 17. Læs mere om Helpline her>> I første halvår kommer også Medicinrådet og dets arbejde til at fylde en del. Sammen med andre vigtige opgaver. Så vi har nok at gøre – heldigvis er vi mange om at gøre det. Rigtigt meget af det vigtige arbejde foregår ude i vores medlemsforeninger, der laver arrangementer og meget andet. Rigtigt godt nytår! Find en liste over Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her>> For dem, der ikke har deres egen sjældne-forening, er Sjældne-netværket til rådighed. Find det her>>