Udsagn: ”Rådgiver tog mig alvorligt, reagerede med det samme og skaffede mig en bisidder til mit møde med kommunen. Det er den bedste og hurtigste hjælp jeg har modtaget under hele mit sygdomsforløb.”
Dette positive udsagn er ét blandt mange fra Helplines henvendere. Som et led i at dokumentere Helplines virke, gennemførte Sjældne Diagnoser i perioden maj/juni 2019 en tilfredshedsmåling blandt alle, der henvendte sig til Helpline. Tilfredshedsmålingen blev i september/oktober måned fulgt op med et forsøg på måling af Helplines effekt. Det er tredje år i træk vi gennemfører målingerne og i lighed med tidligere år er resultaterne rigtigt gode:
Stor tilfredshed
Der var 41, der deltog i tilfredshedsmålingen ved at udfylde et online-spørgeskema. Stort set alle havde oplevet, at Helplines rådgivere ”I høj grad” havde tid, formulerede sig klart og tydeligt, havde kendskab til livet med sjælden sygdom og handicap og udviste forståelse. Langt de fleste følte sig ”I høj grad” trygge ved at tale med en rådgiver på Helpline. I forhold til det umiddelbare udbytte var det ni ud af 10, der henvendte sig, der ”I høj grad” eller ”i nogen grad” oplevede at få andre vinkler på problemer og udfordringer. Mere end ni ud af 10 erklærede sig ”I høj grad” tilfredse med den rådgivning, Helpline gav – det samme gør sig gældende i forhold til om man kunne tænkes at ville bruge Helpline igen og/eller anbefale andre at gøre det.
Det er kendetegnende for mange af de kommentarer, der er afgivet, at henvenderne især er tilfredse med at få helt konkret hjælp. Som en henvender skriver: ”Fik mange gode links til hemmesider, som jeg ikke selv havde fundet. Følte at der var interesse og forståelse for min situation. Jeg havde håbet bare at få et kort svar med lidt hjælp. Jeg fik kæmpe hjælp og imødekommenhed…”.
Klare tegn på effekt
Tilfredshedsmålingen blev foretaget kort tid efter at henvender, havde haft kontakt til Helpline. Men vi var også interesserede i om rådgivningen, på længere sigt, havde en positiv effekt? Så i september 2019 udsendte vi et nyt online-spørgeskema til de 31 ud af de 41, som havde givet tilladelse til dette. I alt 25 svarede på skemaet med følgende resultater:
Mere end otte ud af 10 tilkendegav, at de efter rådgivningen fra Helpline følte sig ”bedre rustet” til at tackle hverdagen. Ni ud af 10 tilkendegav, at de følte sig bedre rustet til at klare mødet med det sociale system og/eller sundhedssystemet. Og alle tilkendegav, at de i ”høj grad” eller i ”Nogen grad” efterfølgende har kunnet bruge den rådgivning og information, der blev givet og at rådgivningen har levet op til forventningerne.
Én af de afgivne kommentarer lyder: ”Jeg blev klogere på mine udfordringer og kunne bedre stå fast på at de ikke ”sad mellem ørerne”. Det var en utrolig kompetent og venlig rådgivning. Den gjorde mig i stand til at handle og insistere, fremfor bare at acceptere udskydelser og ventetider og hjalp mig til at hjælpe min læge med at skrive det rigtige både til sygehuset og kommunen”. En anden kommentar lyder: ”Jeg kontaktede Helpline for at få kontakt til andre med samme diagnose, det fik jeg og vi har super god mail korrespondance i dag”.
Hvad skal vi bruge målingerne til?
Når der er tale om sjældne sygdomme og handicap er det et vilkår, at talstørrelserne er små. Det er også tilfældet i denne måling, så tallene skal tolkes med forsigtighed. Men vi tør godt konkludere, at Helpline møder de succeskriterier som i forbindelse med projektets start blev opsat:
- At mindst 75 pct. af henvenderne erklærer sig tilfredse eller meget tilfredse med besvarelsen af deres henvendelse
- At mindst 75 pct. af henvenderne oplever at få styrket én eller flere af indikatorerne for empowerment.
Tak til dem, der har svaret – vi bruger svarene og kommentarerne til at holde øje med kvaliteten af Helplines ydelser. Vi bruger dem også til at udvikle rådgivning og støtte, så de passer til dem, der skal bruge dem.
Læs notat om måling af tilfredshed og effekt i Sjældne Diagnosers Helpline her>>. Inkluderet i notatet er alle de kommentarer, som er afgivet i forbindelse med undersøgelserne.
Helpline er organiseret i projektform til og med første kvartal 2020 med støtte fra TrygFonden og den statslige satspulje på sundhedsområdet. Finansiering af Helpline er sikret frem til 1. januar 2022.
