Julehilsen 2019

Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline har sidste åbningsdag før jul torsdag d. 20 december kl. 10 – 14 og er tilbage ved telefonerne og mailboxen igen mandag, d. 6. januar kl. 10. På billedet er Sjældne Diagnosers forretningsudvalg foreviget omkring det smukke juletræ i Handicaporganisationernes Hus: Til venstre for træet ses formand Birthe Holm fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta forrest, Annika Dybdal fra PND-foreningen i gult og Søren Lildal fra Apert-foreningen er den høje mand i baggrunden. På knæ har vi Jonas Lauridsen fra Blæreekstrofi-foreningen og liggende på gulvet er Mette Grentoft fra Dansk Forening for Williams Syndrom. Til højre har vi i forgrunden Jane Villemoes fra Angelmann-foreningen og Preben Sindt fra Rett-foreningen. Allerbagerst titter Sjældne Diagnosers næstformand Liselotte Wesley Andersen fra Dansk forening for Tuberøs Sclerose frem. Opmærksomhed om de sjældne Også i 2019 har sjældne sygdomme og handicap været på dagsordenen. I offentligheden var det ikke mindst anden sæson af de sjældne danskere, der gjorde familien Danmark opmærksom på, at livet er mangfoldigt og at vilkårene for at leve det ikke er de samme for alle. Se mere om De sjældne danskere her>> Sjældne Diagnoser bidrager også ved at bringe/videreformidle sjældne versioner af hverdagslivet – i 2019 er der kommet hele 11 nye sjældne fortællinger på vores hjemmeside. Vi indsamler fortællingerne for at give andre sjældne borgere noget at spejle sig i. Mange sjældne har en oplevelse af at være helt alene om at leve det sjældne liv. Gennem fortællingerne finder de ud af, at der er mange andre, der har det på samme måde og det er en enorm lettelse at finde ud af. ,. Læs Sjældne Diagnosers Sjældne-fortællinger her>> I Sjældne Diagnoser fylder de tilbud, vi har til sjældne borgere, ganske meget – Helpline, navigatorer, bisiddere og vores nye tiltag Fortæl Dig Fri – og Sjældne-netværket for dem, der er for sjældne til at have deres egen forening. Vores Helpline, som vi startede i 2016, er blevet en bragende succes. Antallet af henvendelser stiger stødt og dem der henvender sig er meget tilfredse med den hjælp, de får. Efter et års intenst arbejde blev Helpline ultimo september 2019 akkrediteret af RådgivningsDanmark. Akkrediteringen fortæller os selv, alle sjældne borgere og vores eksterne samarbejdspartnere, at vi leverer rådgivning af høj kvalitet til alle sjældne borgere, der henvender sig til os med behov for hjælp. Det fortæller os også, at vi i vores arbejde er på rette vej. Læs mere om Helpline i 2018/2019 her>> Læs mere om akkreditering af Helpline her>> Bag kulisserne har bl.a. Medicinrådet fyldt en del. Til langt de fleste sjældne sygdomme findes ingen behandling og i disse måneder og år har en lang række, meget avancerede behandlinger kurs mod patienterne – herunder genterapi. Men de metoder, der anvendes til at vurdere medicin, duer ikke, når patientgruppen er meget lille. Det har vi arbejdet ganske meget med i 2019 og det vil også være højt prioriteret i 2020. Faktisk handler det om at bekæmpe ulighed i sundhed. Hvis sjældne borgere skal have de samme muligheder som andre, der rammes af alvorlig sygdom, skal der sommetider gøres noget særligt. Sjældne Diagnosers indre liv Sjældne Diagnoser kan hverken præstere mere eller mindre end dét, de frivillige i organisationen sammen med de ansatte i sekretariatet kan præstere. Her i december blev vores frivillig-på-fuldtids-formand Birthe Holm ramt af en stor, personlig sorg. Birthe mistede helt uventet sin voksne søn, Michael, som i 36 år levede med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta. Michael ydede en stor og kompetent indsats som bestyrelsesmedlem i OI-foreningen og som frivillig i Sjældne Diagnosers bisidderkorps og som frivillig sjældne-navigator. Og vi skal kun få uger tilbage hvor vi mistede en anden nøgleperson i vores organisation – FU-medlem Per Skramsø. Per, var formand for Ehlers Danlos-foreningen og frivillig i såvel bisidder- som navigator-korpset og gik uventet og alt for tidligt bort. Andre er også faldet væk og det er et vilkår i en organisation som vores, men svært er det hver gang. Vores tanker går altid til de pårørende og de andre, som mister nogen, de har kær. Vi skal fortsætte arbejdet for at skabe lige muligheder for sjældne borgere. Godt er det, at søgningen efter vores tilbud er stadigt voksende. Og godt er det, at en bevilling fra Sundhedsministeriet i perioden 2019 – 2021 gør det muligt for os at følge med. Vi har i årets løb ansat nye kræfter indenfor socialrådgivning, administration, kommunikation/information og dokumentation, i alt ca. to årsværk ekstra, når fuldt indfaset. Så nu er vi 10 lønnede medarbejdere på kontoret, svarende til godt seks årsværk. Samtidig har stadigt flere frivillige meldt sig til arbejdet og det er også helt nødvendigt. I Sjældne Diagnoser er vi særligt begunstiget med solide og dygtige frivillige der alle her erfaringsbaseret viden om livet med sjælden sygdom. Deres indsats øger både den samlede kapacitet og de samlede kompetencer. Pr. 1. januar bliver faglig leder af Helpline, Stephanie Jøker Nielsen, tillige Souschef for sekretariatet. Formålet hermed er at styrke sekretariatets drift og organisering, herunder samspillet mellem lønnede og frivillige medarbejdere. Og at frigøre ledelsesmæssig kraft til at forstærke Sjældne Diagnosers fortalervirksomhed udad til. Tusinde tak til alle jer, der prioriterer at bidrage til Sjældne Diagnosers arbejde. I har hver især noget unikt, der gør, at vi sammen kan så meget mere end hver for sig. Vi ses igen i 2020. Mange hilsner Lene Lene Jensen, direktør NB: Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline har sidste åbningsdag før jul torsdag, d. 20. december kl. 10 – 14. Vi er tilbage ved telefonerne og i mailboxen igen mandag, d. 6. januar 2020, kl. 10.