Sjældne Diagnosers Helpline har nu eksisteret i tre år, og Årsrapporten for 2018/19 er udkommet. Årsrapporten er spændende læsning og sætter spot på de udfordringer, som sjældne borgere møder i deres hverdag og på Helplines måde at arbejde på.
Noget tyder på, at flere og flere får kendskab til Sjældne Diagnosers Helpline. For i tredje årsperiode (1. oktober 2018 – 30. september 2019) har der været 627 henvendelser. Det er 50 pct. flere end i første årsperiode og 19 pct. flere end i anden årsperiode, hvor der var 526 henvendelser. Helpline var i udgangspunktet dimensioneret til at håndtere 200-400 henvendelser om året.
Mere socialrådgiverbistand og en ny frivillig rådgiver har i årsperioden været med til at sikre, at de mange henvendelser er blevet besvaret på tilfredsstillende vis. Faktisk viser årets tilfredshedsundersøgelse, at 95 pct. af dem, der henvendte sig til Helpline og som deltog i undersøgelsen, i høj grad var tilfredse med den rådgivning, de modtog. Og at de alle i høj eller nogen grad efterfølgende har kunnet bruge rådgivningen til noget.
Læs mere om tilfredshedsundersøgelsen og forsøg på måling af effekt her >>
Hvem henvender sig?
Det er især patienter, forældre og andre pårørende, som henvender sig. Men også fagpersoner, studerende og journalister kontakter Helpline. Samlet set har pårørende inkl. forældre været den største gruppe og har tegnet sig for 53 pct. af alle henvendelserne. Knap fire ud af ti henvendelser er kommet fra sjældne patienter. Otte ud af 10 af dem, der har kontaktet Helpline, er kvinder.
I tredje årsperiode har de 627 henvendelser handlet om 215 forskellige sjældne diagnoser. Det er 22 flere diagnoser end i den forudgående årsperiode. Flertallet af de patienter og forældre samt andre pårørende, som henvender sig, er ikke medlem af en sjældne-forening eller af Sjældne-netværket. Det grunder givet i sygdommenes sjældenhed. Når der findes en relevant forening eller et netværk, oplyser rådgiverne om dette og fortæller om, hvordan man kan blive medlem.
Hvad handler henvendelserne om?
Helpline yder tre former for støtte: Oplysning og information, mestringsstøtte samt individuel rådgivning. 42 pct. har ved en henvendelse modtaget alle tre former for støtte, og det er markant flere end i anden årsperiode, hvor tallet var 29 pct. 27 pct. har modtaget to former for støtte og 30 pct. har modtaget én form for støtte.
Ved knap otte ud af 10 henvendelser er givet oplysning og information, og det er den støtteform, som der oftest er blevet givet. Det er information om sociale forhold, der har fyldt mest, efterfulgt af hhv. sundhedsrelaterede forhold og kontakt til andre. Ved mere end syv ud af 10 henvendelser er givet mestringsstøtte og ved seks ud af 10 henvendelser er givet individuel rådgivning. Det er især på det sociale område, der er givet individuel rådgivning.
Hvis indgangsvinklen til at beskrive henvendelsernes indhold i stedet er emnebaseret ses, at det sociale område var et emne ved knapt halvdelen af alle henvendelser. Sundhedsmæssige spørgsmål var et emne ved mere end fire ud af 10 henvendelser. Og fire ud af 10 henvendelser handlede (bl.a.) om at få kontakt til andre. Ved mere end halvdelen af disse henvendelser var det relevant at oplyse om Sjældne-netværket. Herud over har der også været henvendelser om arbejdsmarkedsrelaterede forhold, psykologbistand og andre forhold.
Helplines måde at arbejde på
Antal kontakter og sværhedsgrad mv.
Henvendelserne til Helpline er generelt meget forskellige. Nogle kan besvares ved en enkelt telefonsamtale eller e-mail og i årsperioden er knapt syv ud af 10 henvendelser blevet håndteres sådan. 21 pct. af henvendelserne krævede to kontakter og 11 pct. krævede tre eller flere kontakter.
Rådgiverne vurderer på henvendelsernes sværhedsgrad. Fire ud af 10 blev vurderet til at være relativt enkle, mens fem ud af 10 hørte hjemme i medium-kategorien. Én ud af 10, svarende til 63 henvendelser, var tunge henvendelser. Det stemmer fint overens med, at 11 pct. af henvendelserne krævede tre eller flere kontakter. Rådgiverne registrerer også deres tidsforbrug omkring de enkelte henvendelser, og hele 18 pct. har taget mere end to timer at besvare. Det er markant flere end i forrige årsperiode (hvor det var 11 pct.).
Flere instrumenter i værktøjskassen
Det er de lønnede rådgivere, der tegner sig for besvarelse af størstedelen af henvendelserne og der anvendes i alt godt 1,8 lønnet årsværk til Helplines mangeartede opgaver, excl. bisiddere og Sjældne-netværk. De frivillige rådgivere håndterer dog stadigt flere henvendelser – i årsperioden har de afsluttet i alt 74 henvendelser og bistået ved yderligere 117 ud af i alt 627 henvendelser. Også ekspertpanelet og det specialiseret vejlederkorps med frivillige fra medlemsforeningerne har bistået ved i alt hhv. 16 og 20 henvendelser.
Den frivillige indsats sikrer, at Helpline kan tilbyde hjælp udover, hvad der kan håndteres i rådgivningen. Således er Sjældne Diagnosers frivillige navigator-korps meget efterspurgt, og der er i årsperioden igangsat i alt 15 forløb. Som noget nyt (fra 1. oktober 2018) kan Helpline også tilbyde bisidder-bistand fra erfarne sjældne borgere på frivillig basis og de har været med ved i alt 38 igangsatte forløb.
Akkreditering i hus
Helpline har siden 2017 været medlem af RådgivningsDanmark, som er en brancheforening af organisationer, der yder gratis rådgivning til mennesker i komplicerede livssituationer. I september 2019 opnåede Helpline akkreditering efter RådgivningsDanmarks kvalitetsmodel. Det er et kvalitetsstempel, det er med til at understrege, at man som sjælden borger trygt kan henvende sig til Helpline.
På billedet foroven ses Jessy Mikkelsen, formand for RådgivningsDanmarks Akkrediteringsnævn, overrække Helplines akkrediteringsbevis til formand Birthe Byskov Holm og faglig leder Stephanie Jøker Nielsen – september 2019.
Læs mere om Helplines akkreditering her>>
Hvad har vi lært?
Det er oplagt, at kombinationen af frivillige og lønnede rådgivere giver et unikt fagligt miljø. Når den erfaringsbaserede viden, der er særligt vigtig på sjældne-området, bringes i spil i kombination med faglig viden om systemer og strukturer, opstår der præcis den viden, sjældne borgere har brug for. Det er på alle måder blevet bekræftet i tredje årsperiode, hvor Helpline er blevet styrket socialrådgiverfagligt og med en ny, frivillig rådgiver med baggrund i sundhedsvæsenet.
Vi har i årsperioden haft et forstærket fokus på registrering og administration, herunder efterlevelse af de nye regler på persondata-området. Læren er, at der til stadighed er brug for fokus herpå – dels for at sikre, at alle tilknyttet Helpline, overholder reglerne. Og dels for at sikre en ensartet praksis på tværs af rådgivertemaet og andre, der bidrager konkret til besvarelse af de mange henvendelser.
Helpline tjener som kanariefuglen i den sjældne kulmine: Når der er særligt vanskelige forhold for sjældne borgere, hører vi om det. Også i denne tredje årsperiode har der været en massiv overrepræsentation af Ehlers Danlos-patienter blandt dem, der har henvendt sig. Det grunder bl.a. i helt uklare veje i sundhedssystemet for denne patientgruppe. Sjældne Diagnoser søger samarbejde med bl.a. Dansk Reumatologisk Selskab og Sundhedsstyrelsen for at klargøre området – til gavn for patienterne.
Vi oplever også, at manglende viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap er med til at besværliggøre de sjældne borgeres vej gennem både sundhedssystemet og det sociale system. Og endelig oplever vi de mange henvendelser om kontakt til andre i samme situation siger noget om nødvendigheden af, at sjældne borgere kan komme til at hjælpe hinanden. Derfor arbejder Sjældne Diagnoser til stadighed for bedre vilkår for de små, frivillige sjældne-foreninger. Vi arbejder også for at etablere et tilbud om virtuel sjældne-patientuddannelse til dem, der har brug for det.
Læs videre
Dette var et resumé af årsrapporten for 2018/2019. Den fulde version findes her>>
Find tidligere og andre rapporter om Helpline her>>
Læs mere om Helpline her >>
Sjældne Diagnosers Helpline åbnede 1. oktober 2016. Helpline er organiseret i projektform finansieret af TrygFonden 2016 – 2020 og af den statslige satspulje på sundhedsområdet 2017 – 1. kvartal 2020. I 2020 samt i 2021 er Helpline (også) finansieret af Sundhedsministeriets sundhedspulje på Sjældne-området.
