Sjældne Diagnoser er gået sammen med Takeda, EURORDIS og andre om at skabe ny viden og øget opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Målsætningen er at bidrage til at gøre sjældne sygdomme til et prioriteret område både i sundhedssektoren og andre relevante sektorer.
Det er udfordrende at leve med sjældne sygdomme og handicap. Flere alvorlige tilstande kan være til stede på samme tid, og der er ofte problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt at få den nødvendige rådgivning og sociale støtte. Der er kun lidt viden og kompleksiteten er stor. Kun ved at udvise en helt særlig opmærksomhed over for patienter med sjældne sygdomme kan de sikres den samme kvalitet i tilbud og indsats og dermed sidestilling med patienter med hyppige og velkendte sygdomme.
I håb om at inspirere alle involverede parter til en fælles indsats er Sjældne Diagnoser og Takeda gået sammen om at arrangere et stort nordisk topmøde om sjældne sygdomme. Desuden medvirker EURORDIS, der repræsenterer 862 patientorganisationer for sjældne sygdomme i 70 lande, SBONN, som er et netværk af seks paraply-patient-organisationer for sjældne sygdomme i Norden og Lægemiddelindustriforeningen i Danmark, som partnere bag arrangementet.
Nordic Rare Disease Summit finder sted i København fredag den 13. marts 2020. Her sættes bl.a. fokus på behovet for at fremme diagnostik af især børn med sjældne sygdomme, empowerment og patienters adgang til ny behandling.
Læs mere om Summit her>>
Nordisk Summit om sjældne sygdomme
