For første gang er Sjældne Diagnoser som organisation med på Lægedage – de praktiserende lægers og praksisansattes årlige mødested om efteruddannelse mv. Sjældne Diagnoser er med til at styrke Lægehåndbogens og Patienthåndbogens fokus på artikler om sjældne sygdomme.
Træk en sjælden diagnose – find forekomsten på tid – brug Lægehåndbogen som vidensredskab. Det er ét af tilbuddene, som er at finde på Lægetorvet onsdag, d. 13. november. Bag tilbuddet står forretningsudvalgsmedlemmerne i Sjældne Diagnoser Liselotte Wesley Andersen og Mette Grentoft som gæster den stand, Lægehåndbogen og Patienthåndbogen har på Lægetorvet.
300 kvalitetssikrede artikler om sjældne diagnoser – på dansk
Lægehåndbogen og Patienthåndbogen på sundhed.dk er hjemsted for den eneste form for systematisk, dansksproget information om sjældne diagnoser:
Oprindeligt var det Center for Små Handicapgrupper, der beskrev flere hundrede sjældne diagnoser. Beskrivelserne blev ved Centres nedlæggelse overført til Socialstyrelsen. I forbindelse med den nationale strategi for sjældne sygdomme blev diagnosebeskrivelserne overdraget til Lægehåndbogen, som siden 2017 har været i gang med at kvalitetssikre beskrivelserne, så de kan blive til sjældne-artikler i Lægehåndbogen og Patienthåndbogen. Indtil nu er det blevet til 154 sjældne-artikler.
Sjældne Diagnoser deltager i en følgegruppe og bidrager bl.a. med patienternes synsvinkel – når der findes en forening for borgere med en given diagnose, får foreningen beskrivelsen i høring gennem Sjældne Diagnoser.
Find artikler om de sjældne diagnoser i Lægehåndbogen her>> og i Patienthåndbogen her>> .
Helt afgørende med dansksproget information
Kvalitetssikringen af diagnosebeskrivelserne finder sted indenfor rammerne af et projekt, hvor i alt 300 beskrivelser bliver til opdaterede artikler i Lægehåndbogen og Patienthåndbogen. Det skal ske inden udgangen af 2020 og arbejdet er godt i gang.
Sjældne Diagnoser er varm fortaler for artiklerne og for al anden kvalitetssikret information om sjældne sygdomme og handicap. Netop manglende viden er én af de største udfordringer på sjældne-området – både for de sjældne borgere – patienter og pårørende. Og for de fagpersoner, som skal hjælpe dem – læger, sygeplejersker, socialrådgivere og andre fagprofessionelle – og, ikke mindst, de praktiserende læger og deres personale. Derfor arbejder vi for, at de sjældne artikler videreføres og udvikles yderligere, også efter 2020 – med mere end 800 sjældne diagnoser tilstede i Danmark, er der brug for mere end 300 artikler.
Stor interesse for sjældne sygdomme
Også andre steder på Lægedage, er de sjældne sygdomme med. Med kurset ”Hest eller Zebra” bliver der sat fokus på f.eks. Marfan, Neurofibromatose, Turner, Klinefelter, Osteogenesis Imperfecta, Prader Willi og Tuberøs Sclerose. Og så har Sjældne Diagnosers medlemsforening, Danmarks Bløderforening sin egen stand på Lægedage. Foreningen sætter fokus på forholdene for kvinder med øget blødningstendens som et led i kampagnen Blødt igennem. Læs mere om Bløderforeningens deltagelse her>>
