18 foreninger har nomineret 16 forskellige personer og teams til Sjældne-prisen 2020. Sjældne Diagnosers forretningsudvalg er i proces for at finde den eller dem, der får Sjældne-prisen overrakt på Sjældne-dagen, d. 29. februar 2020
Sjældne-prisen er Sjældne Diagnosers hædersbevisning. Siden 2008 er den hvert fjerde år i forbindelse med den ægte Sjældne-dag blevet uddelt til personer, institutioner eller organisationer, som har gjort noget helt særligt for mennesker berørt af sjældne sygdomme – også udover, hvad man med rette kan forvente af dem i deres frivillige eller professionelle virke.
Læs mere om Sjældne-prisen her>>
Se tidligere modtagere af Sjældne-prisen her>>
De nominerede er indstillet af ét eller flere medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger eller af Sjældne-netværket. Mange er indstillet af bestyrelsen for en medlemsforening.
I alfabetisk rækkefølge er de nominerede:
- Allan Meldgaard Lund, overlæge dr. med., Center for Medfødte Stofskiftesygdomme under Center for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet
- Anette Kjeldsen, professor, overlæge, ph.d., HHT-centret, Odense Universitetshospital
- Brian Schack, formand for Unique Danmark
- Carsten Simonsen, psykolog
- Daniel Kold, Sjælden verdensrekordindehaver laver podcast om liv, død og glæde
- Heinrich Andreasen, kasserer for Alfa 1-foreningen
- Kis Holm Laursen + Sonja Bang Møller + Hanne Arensbak, frivillig-gruppe fra Aarhus
- Lene og Brian Siggaard, Landsforeningen Huntingtons sygdom
- Lene Holgersen Lind, formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen
- Marie Holm Laursen, medlem af Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, foredragsholder mv.
- Mikkel Mylius Rasmussen og hans forskerteam, Aarhus Universitetshospital
- Per Skramsø in memoriam, tidl. Formand for Ehlers Danlos-foreningen I Danmark
- Sara Eldrup, NCL Danmark
- SmilFonden, der giver syge børn og deres familier pauser fra sygdom og nye fællesskaber
- Tina Andrea Møller, Rygmarvsbrok-foreningen
- Tina Kolby, fysioterapeut
