Lørdag d. 5. oktober afholdt Sjældne Diagnoser det femte Sjældne-træf. 45 medlemmer af Sjældne-netværket fordelt på 27 forskellige diagnoser deltog og udvekslede erfaringer og fik nye perspektiver på livet med ultra sjælden sygdom.
Når sygdommen er ultra sjælden er der ikke altid en relevant forening, hvor man kan møde andre i samme situation. Derfor tilbyder Sjældne Diagnoser medlemskab af Sjældne-netværket, hvor borgere med ultra sjældne sygdomme kan finde hinanden. Og ved hjælp af private donationer afholder vi hvert år et Sjældne-træf for medlemmerne.
Årets Sjældne-træf fandt sted lørdag, d. 5. oktober i Fredericia. Solen var fremme og deltagerne kom fra mange dele af Danmark. Variationen var stor: den yngste deltager var 16 år, den ældste 72 – og der var også en servicehund og to tegnsprogstolke med – fra Sjældne Diagnosers sekretariat deltog Trine Juul og Susanne Romlund. Blandt de 45 deltagere var hele 27 forskellige sjældne diagnoser at finde. 19 havde været med på ét eller flere tidligere Sjældne-træf, mens det for resten var en helt ny oplevelse. Nogle af deltagerne havde aldrig før mødt andre med en sjælden diagnose.
Efter en velkomst fra Sjældne Diagnosers næstformand, Liselotte Wesley Andersen, bød programmet på opdelte workshops – én for patienter og én for pårørende.
Workshop for pårørende – Roller, vaner og ressourcer
I Workshoppen for pårørende var der 23 deltagere. Her blev stillet skarpt på de roller, vaner og ressourcer, man som forældre eller andre nære pårørende, har. Workshoppen blev ledet af Charlotte Jensen, som er privatpraktiserende autoriseret psykolog. Formålet var at blive bevidst om sin egen strategi for mestring af en til tider udfordrende hverdag.
Workshoppen indeholdt en blanding af korte oplæg og erfaringsudveksling i grupper. Nogle deltagere fandt i workshoppen andre, som var i helt samme situation som dem selv, mens andre havde mere vanskeligt ved at spejle deres erfaringer og udfordringer i andre.
Workshop for patienter – Fortæl Dig Fri
I Workshoppen for patienter deltog 22 og emnet var Fortæl Dig Fri. Det er en samtale- og fortælleform, som giver deltagerne mulighed for at udveksle fortællinger med hinanden og herigennem opleve at man ikke er alene. Workshoppen blev faciliteret af præst og teolog Jeanne Gravfort, der også er med i ekspertpanelet for Sjældne Diagnosers Helpline.
Deltagerne i workshoppen blev delt op i små grupper og fortalte om sig selv med udgangspunkt i deres krop. For nogle var det en stor udfordring at sætte ord på forholdet til kroppen – det er jo ikke altid, den makker ret, når man er alvorligt syg.
Sjældne Diagnoser tilbyder i de kommende måneder fire forløb af Fortæl Dig Fri for sjældne borgere –medlemskab af Sjældne-netværket eller en forening er ikke en forudsætning for deltagelse. Læs mere om mulighederne for at deltage i Fortæl Dig Fri her>>
Hvad er egentligt vigtigt?
Dagen blev afsluttet af Rune Bang Mogensen, der lever med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta og som arbejder som Socialrådgiver i en jysk kommune. Rune øsede ud af sin livserfaring, som hans unge alder til trods, er både stor og interessant. Oplægget gav deltagerne noget at tænke over – men det var også et meget humoristisk oplæg, som sendte forsamlingen glade og opløftede ud ad døren.
Læs mere om Rune som foredragsholder her>>
Hvad var godt og hvad kan vi gøre bedre?
Når Sjældne Diagnoser afholder arrangementer, spørger vi altid deltagerne om hvad der var godt og hvad der kan gøres bedre en anden gang. Det gjorde vi også i forbindelse med Sjældne-træffet og mange gav udtryk for, at de var meget glade for at have været med. Der var generelt tilfredshed med at workshops var opdelt for hhv. patienter og pårørende. Nogle efterlyste bedre gruppeinddelinger indenfor de enkelte workshops, så man kommer sammen med nogen, der ligner én selv mest muligt. Der var også en række ønsker til emner, f.eks. fokus på raske søskende. En deltager skrev: Det var godt ved træffet: ”…at møde andre der på trods af forskellige diagnoser grundlæggende har samme følelser – ensomhed – vrede – sorg. En øjenåbner for mig…. tak for i dag.”
Sjældne-træf 2020?
Sjældne Diagnoser håber også i 2020 at kunne afholde Sjældne-træf. Det afhænger af private donationer. En stor tak til årets bidragydere, som gjorde Sjældne-træf 2019 muligt:
Interesseret i at støtte Sjældne-træf 2020? Kontakt os på tlf 3314 0010 eller mail@sjaeldnediagnoser.dk – på forhånd tak.
