Første halvår af 2019 har budt på stor travlhed for Sjældne Diagnoser. Helpline og resten af sekretariatet har sidste åbningsdag før ferien torsdag, d. 27. juni. Og på kanten af ferien er det bekræftet, at Sjældne Diagnoser i de kommende tre år med en bevilling fra Sundhedsministeriet får mulighed for at løse en række nødvendige opgaver.
Første halvår af 2019 har været begivenhedsrigt. På den store scene har der været valg til Europa-Parlamentet og Folketinget:
2 * valg
Det lykkedes at sætte sjældne sygdomme på dagsordenen i forhold til Europa-Parlamentsvalget. Otte kandidater tilkendegav, at de vil arbejde for at få sjældne sygdomme højere op på den europæiske dagsorden – heraf blev to valgt – Christel Schaldemose fra Socialdemokratiet og Pernille Weiss fra Det Konservative Folkeparti. Vi glæder os til samarbejde – både med Christel og Pernille og med de resterende 11-12 danske medlemmer.
Læs mere om sjældne sygdomme og Europa-Parlamentet her>>
Det lykkedes ikke at sætte sjældne sygdomme på dagsordenen til folketingsvalget. Faktisk var der hverken meget sundhedspolitik eller egentlig socialpolitik på dén dagsorden. Handicap-området blev søgt italesat og #1millionstemmer havde gennemslagskraft. Sjældne Diagnoser bidrager glad og gerne til, at dette fortsætter, når Danmark har fået en ny regering og Folketinget er tilbage i arbejdstøjet. Vi har også en række andre idéer til, hvad regering og folketing skal arbejde med – det fortæller vi mere om i august.
Forløbsbeskrivelse og evaluering af medicinråd
Lidt tættere på den sjældne virkelig kan vi notere os, at første halvår bød på en forløbsbeskrivelse for det gode sociale forløb for sjældne børn og unge 0 – 25 år. Forløbsbeskrivelse blev udgivet af Socialstyrelsen i april måned. Det er et godt papir, men kun papir… nu handler det om at få omsat det i praksis.
Læs forløbsbeskrivelsen her >>
Første halvår bød også på evaluering af Medicinrådet, som spiller en stor rolle i vurderingen af nye lægemidler til patienter med sjældne sygdomme. Siden Medicinrådets start har Sjældne Diagnoser påpeget, at effekten af lægemidler til små, sjældne patientgrupper ikke kan måles på samme måde som lægemidler til store patientgrupper. Hvis der ikke findes andre metoder til at vurdere disse lægemidler risikerer vi, at danskere med sjældne sygdomme ikke får del i de store fremskridt der sker omkring lægemidler i disse år.
Læs mere om evaluering af Medicinrådet her>>
Masser af opgaver – og ny bevilling
I vores egen organisation er der også tryk på. Det er stadig en stor udfordring for små foreninger at søge de offentlige puljer til drift og aktiviteter og fra sekretariatets side hjælper vi, så godt vi kan. Vi indsamler også sjældne fortællinger, som kan læses på vores hjemmeside – det betyder meget at læse beretninger fra nogen, der har de samme udfordringer som én selv. Og så er der fuld tryk på både Helpline, navigatorerne og bisidderne – og på Sjældne-netværket, som i årets første fem måneder fik netto 24 nye medlemmer og 11 nye ultrasjældne diagnoser med. Vi har også fået Sjældne-dagen 2020 sparket i gang ved at indkalde forslag til Sjældne-prisen, som vi uddeler for fjerde gang på Store Sjældne-dag d. 29. februar 2020.
Og så er det netop blevet bekræftet, at Sjældne Diagnoser får del i den pulje til sjældne sygdomme og handicap, som blev etableret i efteråret 2018. Vi får herfra en bevilling fra Sundhedsministeriet i år og de næste to år til at løse en række opgaver: For det første at kunne fortsætte Helpline, navigatorer og bisiddere til og med 2021, hvorefter tilbuddene skal finde økonomisk forankring for at kunne fortsætte. For det andet at opruste på informationsfronten og for det tredje at opstarte et projekt omkring virtuel patientuddannelse målrettet sjældne familier. Det fortæller vi meget mere om efter sommerferien!
Ferietid
Nu er Sjældne Diagnosers sekretariat på ferie. Vi er væk fra og med mandag, d. 1. juli, Helpline har sidste åbningsdag før ferien torsdag, d. 27. juni. Vi er tilbage på kontoret igen mandag, d. 29. juli – mailboxen er tilbage fra ferie allerede d. 22. juli. Vi vælger at holde helt lukket fire uger i streg for at sikre en tilstrækkelig bemanding på kontoret i årets 11 andre måneder. Rigtig god ferie!
