For præcis tre år siden åbnede Sjældne Diagnoser det gratis rådgivningstilbud Helpline. Det er blevet til mere end 1.500 henvendelser henover årene og oprettelse af et Bisidder-korps. Både Helpline og bisidderkorpset har fødselsdag d. 1. oktober.
Først kom Helpline….
Da vi åbnede Helpline for tre år siden var vi lige dele ambitiøse og nervøse. Ambitiøse, da vi vidste at der var behov for et rådgivningstilbud til mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende. Nervøse for om vi kunne levere den kvalificerede rådgivning, som de sjældne havde brug for.
Med et dugfriskt akkrediteringstempel fra RådgivningsDanmark og to positive tilfredshedsundersøgelser i bagagen har nervøsiteten lagt sig. Men ambitionsniveauet har vi fastholdt og da flere og flere af Helplines henvendere efterlyste hjælp fra bisiddere, gik vi i gang med at udvikle et bisidder-tilbud.
Læs om Helpline her >>
Læs mere om akkrediteringen her >>
….og to år senere et bisidder-korps
Med midler fra TrygFonden har Helpline siden d. 1. oktober 2018 kunnet tilbyde en landsdækkende bisidder-ordning. I det forgange år har 37 borgere haft en af Sjældne Diagnosers frivillige bisiddere med til et vigtigt møde. Bisidderne har deltaget i møder på skoler, sygehuse, jobcentre og i kommuner. Her beskriver Niels, som har en ultra-sjælden sygdom, hvad det betød for ham at have en bisidder med på sygehuset:
”At have en sjælden tilstand gør det ikke nemmere, når man prøver at blive hørt i sundhedssystemet. Jeg var i en situation, hvor jeg måtte kæmpe for at blive taget seriøst. Jeg blev tildelt en bisidder fra Sjældne Diagnoser og kunne ikke være mere taknemmelig. Fra at blive opfattet som en af mange og lidt af en hypokonder blev jeg, ved at have en bisidder med, taget seriøst. Michael, som jeg havde med var yderst velforberedt og kunne hjælpe mig med at få mine pointer hørt. Det gav mig tryghed og bevirkede at lægen ikke kunne andet end at tage mig seriøst. Kan ikke andet end varmt anbefale Sjældne Diagnosers bisiddere.
Læs mere om Bisidder-korpset her >>
Bisidder-indsatsen er sammen med navigator-indsatsen meget vigtige elementer i Helplines samlede værktøjskasse. Og nu vi er ved ambitionerne, så har vi også én om at, vi engang i fremtiden, kan tilbyde patient-uddannelse til henvenderne i Helpline.
Helpline er organiseret i projektform, støttet af TrygFonden, den statslige satspulje og midler fra Sundhedsministeriet til og med 2021.
