Nyheder

2019 byder på mange udfordringer for Sjældne Diagnoser. Helpline skal forankres med hele sin værktøjskasse. Sjældne-pakken fra 2018 skal udmøntes, så den kommer de sjældne patienter til gavn helt konkret. Medicinrådet bliver evalueret og også her vil Sjældne Diagnoser søge indflydelse. På de indre linjer er et nyt projekt i støbeskeen og vi skal arbejde […]

Jule- og nytårsfreden er på vej til at sænke sig efter et hektisk 2018. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, gør status på året, der gik. 2018 var et år, hvor De sjældne danskere for alvor blev synlige for alle danskere. De fem børn Piet, Bastian, Andrea, Alberte og Hjalte og deres familier åbnede deres […]

”En fest, der måske ikke skulle være holdt”. Sådan beskriver Rune den måde, hans forældres gener har opført sig på i en mutation, der har givet ham et liv med Osteogenesis Imperfecta (OI).

Sjældne Diagnosers formand gennem snart 10 år, Birthe Byskov Holm, fylder 70 år d. 10. december 2018. Sjældne Diagnoser ønsker stort tillykke! Et liv i frivillig tjeneste for mennesker med sjældne sygdomme og handicap lå ikke i kortene for Birthe Byskov Holm, da hun som ny-uddannet jurist gjorde karriere i centraladministrationen. Som ung, kvindelig kontorchef […]

Sjældne Diagnosers Helpline har nu været i gang i to år. Årsrapporten for den anden årsperiode er netop blevet publiceret. Den indeholder blandt andet vigtig viden om, hvad det er for udfordringer, sjældne borgere møder i deres hverdag. 526. Så mange henvendelser blev besvaret af Sjældne Diagnosers Helpline d. 1. oktober 2017 – 30. september […]

  Udsagn: ”Sjældne Diagnosers Helpline udfylder et særligt behov. Både i den helt tidlige første fase efter diagnose, men også undervejs i junglen af sundhedsfaglig viden/socialfaglig /psykosocial rådgivning og på den længere bane. Det er en helt uvuderlig hjælp, når ingen andre kender diagnosen eller konsekvenserne.” Dette positive udsagn er ét blandt mange, fra Helplines […]

Sjældne Diagnosers repræsentantskab mødtes d. 2.-3. november 2018 på Fuglsangcentret i Fredericia til sit halvårlige møde. Mere end 60 frivillige repræsentanter fra 37 forskellige foreninger var med til både selve repræsentantskabsmødet og de workshops og erfaringsudvekslinger, der også blev afholdt. Bardet-Biedl Syndrom Forening blev optaget. To gange om året mødes Sjældne Diagnosers repræsentantskab for at vælge […]

Sjældne sygdomme har alvorlige konsekvenser for hverdagslivet. Det kan man læse ud af en europæisk undersøgelse fra Rare Barometer Voices. Sjældne patienter og pårørende fra 42 lande har deltaget i undersøgelsen. 99 danskere gav deres mening til kende. Du kan også være med! Alvorlig sygdom har konsekvenser. Og når sygdommen er sjælden, er konsekvenserne meget […]

Den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014 er fulgt op med en handlingsanvisende statusrapport. Sjældne Diagnoser ser frem til, at anvisningerne skaber konkrete resultater for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap. I 2014 udgav Sundhedsstyrelsen Den nationale strategi for sjældne sygdomme. Indeholdt heri var 100 anbefalinger, som skulle bedre tingenes tilstande for […]

Lørdag, d. 6. oktober mødtes medlemmer af Sjældne-netværket til træf i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. 35 forskellige sjældne diagnoser var repræsenteret med de godt 60 deltagere, som tilbragte dagen sammen omkring temaet: at håndtere livet med sjælden sygdom. Sjældne-træffet blev åbnet af Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm. For fjerde år i træk har […]