Den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014 er fulgt op med en handlingsanvisende statusrapport. Sjældne Diagnoser ser frem til, at anvisningerne skaber konkrete resultater for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
I 2014 udgav Sundhedsstyrelsen Den nationale strategi for sjældne sygdomme. Indeholdt heri var 100 anbefalinger, som skulle bedre tingenes tilstande for dem, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
Find den nationale strategi for sjældne sygdomme her>> (8. juli 2014)
Men mange af anbefalingerne var hensigtserklæringer. Derfor er det godt, at Sundhedsstyrelsen har fulgt op med en handlingsanvisende statusrapport for strategien.
Find den nye, handlingsanvisende statusrapport her >> (11.oktober 2018)
Sjældne Diagnoser har været med i følgegruppen til statusrapporten og Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, siger:
”Statusrapporten er et vigtigt skridt for at bringe strategien fra skrivebordet ud i virkeligheden. For det er ikke nok med store rapporter og gode hensigter – der skal konkrete handling til. Anvisningerne i statusrapporten er mere operationelle end de 100 anbefalinger var det. Men der er stadig brug for, at alle aktører – både stat, regioner, kommuner og civilsamfundet tager konkret ansvar. Og fra politisk niveau må man skabe de rigtige rammer – et godt skridt i retning af en forstærket indsats er taget med sjældne-puljen på forslaget til næste års finanslov. ”
Læs mere om sjældne-puljen her >>
”Næste sjældne-statusrapport skal se dagens lys om tre år – i 2021. Ambitionen må være, at det til dén tid er blevet væsentligt bedre at være patient med en sjælden sygdom. Både hvad angår selve forløbet i relation til diagnose og behandling. Og hvad angår social støtte og adgang til patientuddannelse, rådgivning mv. Det er det, både vi som aktører og politikerne bag den forstærkede indsats, skal måles på.”, slutter Birthe Byskov Holm.
Læs mere om Sjældne Diagnosers udspil til anvendelse af sjældne-puljen her>>
