2019 byder på mange udfordringer for Sjældne Diagnoser. Helpline skal forankres med hele sin værktøjskasse. Sjældne-pakken fra 2018 skal udmøntes, så den kommer de sjældne patienter til gavn helt konkret. Medicinrådet bliver evalueret og også her vil Sjældne Diagnoser søge indflydelse. På de indre linjer er et nyt projekt i støbeskeen og vi skal arbejde med vores egen strategi.
2019 blev skudt i gang med formand Birthe Byskov Holms deltagelse i Hendes Majestæt Dronningens Lykønskningskur d. 4. januar. Men de hvide handsker og festkjolen er allerede hængt tilbage i skabet, for også i 2019 er der mere end nok at tage fat på for Sjældne Diagnoser:
Helpline
2019 er det sidste år med Helpline i projektform, hvor det er TrygFonden og den statslige satspulje på sundhedsområdet, der leverer pengene til den vigtige indsats. Helpline er med til at løfte en konkret anbefaling fra den nationale strategi for sjældne sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udgav i 2014. Også i den handlingsanvisende statusrapport fra 2018 er det fremhævet, at der bør være et sådant tilbud til rådighed. Helpline er det eneste målrettede rådgivningstilbud til patienter og pårørende, der lever med sjældne sygdomme. Derfor er der et godt grundlag for at forankre Helpline – ambitionen er at få en statslig bevilling til den videre drift og udvikling på en sådan måde, at også navigatorer og bisiddere fortsat kan være en mulighed for de sjældne borgere, der har behov for det.
Læs rapporter fra og om Helpline her >>
Sjældne-pakke og national strategi
I 2018 blev af finanslovsmidler afsat 34 mio.kr. til en forstærket sjældne-indsats 2018-2021. Sjældne Diagnoser kom med input til hvordan de kan anvendes under overskrifterne helhedsorienteret, sammenhængende og tilstrækkelig indsats. Men pengene er endnu ikke nået frem til gavn for patienterne – det bliver et væsentligt indsatsområde for Sjældne Diagnoser at forfølge pakken, så pengene bliver brugt bedst muligt.
Også opfølgning i forhold til den nationale strategi for sjældne sygdomme, vil stå højt på vores dagsorden i 2019. Bl.a. vil vi arbejde for, at flere danske specialister og behandlingsmiljøer kommer med i de European Reference Networks, som skal fremme vidensdeling blandt de sjældnes fagpersoner over landegrænser.
Læs mere om Sjældne Diagnosers input til sjældne-pakken her >>
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>
Og alt det andet…
Adgang til lægemidler til sjældne sygdomme står også højt på Sjældne Diagnosers dagsorden. Primo 2019 evalueres Medicinrådets arbejde og der bør være særlig opmærksomhed omkring arbejdet med lægemidler til meget små patientgrupper. Det giver ikke mening at bruge vanlige metoder til usædvanlige lægemidler.
2019 er som bekendt et valgår – både folketingskandidater og kandidater til Europa Parlamentet skal have prøvet deres mandater. Vi vil gøre vores bedste for at sætte sjældne sygdomme og handicap på både den danske og den europæiske dagsorden.
Og så er der aktiviteterne. Også i 2019 er der Sjældne-dag den sidste dag i februar og den markeres allerede d. 24. februar i Aarhus. 2019 skal også bruges til at forberede Sjældne-dagen i 2020, som er skudår. Dermed falder Sjældne-dagen på den sjældneste dag af alle: 29. februar.
I efteråret 2019 bliver der afholdt Sjældne-træf for medlemmer af Sjældne-netværket – vi melder datoen ud, når den er fastlagt.
Se mere om Sjældne-dagen 2019 i Aarhus her >>
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
På de indre linjer…
… kommer 2019 heller ikke til at gå stille af i Sjældne Diagnoser! Vi arbejder stadig med til fulde at leve op til de nye regler for persondata. Vi kommer til at bruge mange kræfter på at forny vores egen strategi, som skal vedtages af repræsentantskabet i foråret 2020. Og sammen med Komitéen for Sundhedsoplysning arbejder vi for at sætte et nyt projekt omkring målrettet sjældne-patientuddannelse i søen – meget mere herom, hvis og når det lykkes!
Godt nytår!
