Sjældne Diagnosers repræsentantskab mødtes d. 2.-3. november 2018 på Fuglsangcentret i Fredericia til sit halvårlige møde. Mere end 60 frivillige repræsentanter fra 37 forskellige foreninger var med til både selve repræsentantskabsmødet og de workshops og erfaringsudvekslinger, der også blev afholdt. Bardet-Biedl Syndrom Forening blev optaget.
To gange om året mødes Sjældne Diagnosers repræsentantskab for at vælge ledelse, vedtage planer og udføre alle de andre handlinger, der hører med til at være en demokratisk opbygget organisation. I tilknytning til repræsentantskabsmødet er der en række oplæg og workshops mv., ligesom der er rig mulighed for at udveksle erfaringer om både foreningslivet og hverdagen med sjælden sygdom og handicap.
Nyt fra foreningerne og Sjældne Diagnoser
Mødet startede fredag eftermiddag d. 2. november med oplæg fra Sjældne Diagnoser om en række forhold af betydning for foreningerne. Der blev gjort status på foreningernes arbejde med at leve op til de nye EU-regler om persondata (GDPR) og det blev besluttet at afholde endnu en workshop om dette i forbindelse med næste repræsentantskabsmøde (marts 2019). Der var også et oplæg omkring administration mv. af de offentlige puljer på hhv. Social- og Sundhedsområdet, som Sjældne Diagnosers medlemsforeninger gør brug af. De aktuelle udfordringer omkring Socialstyrelsens puljer blev adresseret. Og der blev lagt strategi i forhold til at gøre Socialministeren og socialordførerne fra de politiske partier opmærksomme på, at der stadig er udfordringer omkring Handicappuljen, selvom nogle af dem er løst i den satspuljeaftale, som netop er indgået på Christiansborg. Der blev også givet en status for Helplines drift og for drift og udvikling omkring de frivillige sjældne-navigatorer og de sjældne-bisiddere, som stiller sig til rådighed for at hjælpe sjældne borgere.
Læs mere om Helpline her>>
Læs mere om Navigatorerne her >>
Læs mere om bisidderne her>>
Tem Folmand fra Danmarks Bløderforening fortalte, at foreningen i 2020 skal være vært for den europæiske konference for European Haemophilia Consortium. Samtidig fylder Bløderforeningen i 2020 50 år (grundet tidnød blev orienteringen givet under punktet Eventuelt på repræsentantskabsmødet).
Repræsentantskabsmøde
Fredag aften var der repræsentantskabsmøde. Karsten Jensen fra Dansk Forening fra Osteogenesis Imperfecta blev valgt som dirigent. Første punkt på dagsordenen var optagelse af Bardet-Biedl Syndrom Foreningen – en forening, der er opstået på baggrund af Sjældne-netværkets gruppe for denne diagnose. Foreningen blev budt varmt velkommen til fællesskabet.
Læs mere om Bardet-Biedl Syndrom Forening her >>
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
Formand Birthe Byskov Holm præsenterede forretningsudvalgets forslag til aktivitetsplan og Kasserer Preben Sindt fremlagde forslaget til budget for 2019. Begge dele blev vedtaget. Der var også en gennemgang af Sjældne Diagnosers eksterne præsentationer – både frivillige og nogle af de ansatte fra sekretariatet repræsenterer Sjældne Diagnoser i alt 24 eksterne råd, nævn, udvalg, følgegrupper mv. En række beslutninger blev truffet omkring kontingent, afholdelse af de næste møder mv.
Erfaringsudveksling og workshops
Fredag efter repræsentantskabsmødet var der hyggeligt aftensamvær og der blev talt rigtigt meget om at leve livet med sjælden sygdom og handicap. Lørdag morgen var der mere struktureret erfaringsudveksling i grupper, især omkring foreningsnære forhold såsom hvervning af nye medlemmer, foreningsdrift og om offentlige puljeforhold. Der blev også talt om samspillet mellem Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket. En workshop om søgeoptimering ift. de små foreningers hjemmesider, blev også afholdt.
Revision af Sjældne Diagnosers strategi
Efter erfaringsudvekslingen holdt formand Birthe Byskov Holm oplæg om, at Sjældne Diagnosers strategi skal revideres. Den gælder frem til 2020, så det er nu, der skal sættes gang i arbejdet under overskriften ”Sjældne Diagnoser 2025”.
Læs Sjældne Diagnosers nuværende strategi 2014 – 2020 her >>
Forløbsbeskrivelser på vej
Direktør Lene Jensen fortalte om, at Socialstyrelsen meget snart offentliggør en forløbsbeskrivelse om det gode borgerforløb for børne- og ungefamilier med sjældne sygdomme og handicap. En forløbsbeskrivelse indeholder viden og anbefalinger til brug for kommunernes tilrettelæggelse af indsatsen omkring sjældne borgere.
Online sjældne-patientuddannelse i støbeskeen
Efter frokost blev budt velkommen til Chefkonsulent Nicolaj Holm Ravn Faber fra Komitéen for Sundhedsoplysning. Sjældne Diagnoser og Komitéen søger at danne et partnerskab om at udvikle et tilbud til sjældne borgere om online-patientuddannelse med fokus på mestring af sjældne-hverdagen. Nicolaj fortalte om ”Lær at tackle”-modellen, som ligger til grund for udviklingsarbejdet. Det synes oplagt, at netop sjældne patienter med fordel kan samles virtuelt, fordi de er få og meget spredt geografisk. Projektudviklingen er stadig i gang og repræsentanterne kom med input til både emner og andet indhold i konceptet.
Læs mere om ”Lær at tackle”-modellen her >>
Den nationale strategi for sjældne sygdomme – handlingsanvisende statusrapport – og hvad så?
Sidste punkt på den lange dagsorden var gennemgang og diskussion af den handlingsanvisende statusrapport, som Sundhedsstyrelsen netop har offentliggjort som opfølgning på den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014. Formand Birthe Holm gennemgik de 23 anbefalinger. Repræsentanterne havde både spørgsmål og kommentarer og der er ingen tvivl om, at dette arbejde rækker langt ind i 2019 og videre frem.
Læs mere om Sjældne Diagnosers arbejde med den nationale strategi her >>
Læs den handlingsanvisende statusrapport her>>
Opfølgning
Som opfølgning på repræsentantskabsmødet gøres alle præsentationer og noter fra de enkelte program-elementer tilgængelig for alle Sjældne Diagnosers medlemsforeninger via den interne del af Sjældne Diagnosers hjemmeside. Diskussionerne fra erfaringsudvekslingen bæres ind i forretningsudvalg, der på deres næste møde gennemgår de forhold, der har været diskuteret for at sikre, at de indgår i det fremadrettede arbejde.
Tak til Dronning Margrethe og Prins Henriks Fond, som har doneret 25.000 kr. til repræsentantskabsmødets
