Sjældne sygdomme har alvorlige konsekvenser for hverdagslivet. Det kan man læse ud af en europæisk undersøgelse fra Rare Barometer Voices. Sjældne patienter og pårørende fra 42 lande har deltaget i undersøgelsen. 99 danskere gav deres mening til kende. Du kan også være med!
Alvorlig sygdom har konsekvenser. Og når sygdommen er sjælden, er konsekvenserne meget store. En tvær-europæisk undersøgelse af sjældne sygdommes betydning for patienter og pårørendes hverdagsliv viser en række interessante resultater:
- 8 ud af 10 patienter og pårørende har svært ved at klare hverdagsagtige opgaver
- 1/3 af de pårørende bruger mere end to timer om dagen på den sjældne sygdom
- 7 ud af 10 patienter og pårørende har reduceret eller stoppet deres erhvervsarbejde
- I forhold til alle andre danskere er der tre gange så mange sjældne borgere, der føler sig ulykkelige og deprimerede.
Her er en illustration af undersøgelsen og de danske resultater:
At sjældne sygdomme og handicap har alvorlige konsekvenser er ikke ny viden. Sjældne Diagnoser gennemførte i 2005 og 2014 en større spørgeskemaundersøgelse for at belyse sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og det sociale system – de såkaldte “Guldkundeundersøgelser”. Blandt resultaterne var, at de sjældne er utilfredse med den støtte og information de får fra især det kommunale niveau og at det er gået nedad bakke fra 2005 til 2014. Helt konkret oplever godt en tredjedel af alle sjældne, at sygdommens sjældenhed er et problem i forhold til de kommunale sagsbehandlere. Men det er f.eks. nyt, at der blandt sjældne borgere er tre gange flere, der føler sig ulykkelige og deprimerede, jf. grafikken ovenfor. Det er skræmmende mange og det siger noget om, at mange sjældne patienter og pårørende har brug for hjælp og støtte.
Læs mere om resultaterne af Guldkundeundersøgelserne her >>
Vil du være med?
Undersøgelsen af den svære balancegang mellem sjældne sygdomme og hverdagsliv er lavet af Rare Barometer Voices, som gennemfører undersøgelser om forskellige problemstillinger i 42 lande og på 23 sprog, herunder dansk. Hvis du selv er patient eller pårørende til en patient med sjælden sygdom, kan du også være med:
Læs mere om Rare Barometer Voices her >>
