Sjældne Diagnosers Helpline har nu været i gang i to år. Årsrapporten for den anden årsperiode er netop blevet publiceret. Den indeholder blandt andet vigtig viden om, hvad det er for udfordringer, sjældne borgere møder i deres hverdag.

526. Så mange henvendelser blev besvaret af Sjældne Diagnosers Helpline d. 1. oktober 2017 – 30. september 2018. Det var Helplines anden årsperiode og antallet af henvendelser var 26 pct. højere end i første årsperiode. Helpline er dimensioneret til at håndtere 200 – 400 henvendelser, så det har været udfordrende at give gode svar og hjælpe alle videre i den rigtige retning. At det rent faktisk er lykkedes, vidner årets tilfredshedsundersøgelse om – mere end 90 pct. har erklæret sig ”i høj grad” tilfredse med den støtte og rådgivning, de har fået.

Læs mere om tilfredshedsundersøgelsen her>>

Hvem henvender sig?
Alle sjældne borgere – både patienter og pårørende – henvender sig til Helpline. Mere end fire ud af 10 henvendelser kommer fra sjældne patienter og samme antal kommer fra forældre til børn med sjældne sygdomme. Også andre pårørende henvender sig og alt i alt kommer næsten hver anden henvendelse fra en pårørende. De fleste, der kontakter Helpline er kvinder, der står for mere end otte ud af 10 henvendelser.

Langt de fleste, der henvender sig, er ikke medlem af en forening eller af Sjældne-netværket. Når der findes en relevant forening eller et netværk gøres henvender opmærksom på dette og rådgiver fortæller om hvordan man bliver medlem.

At så få er medlem af en forening eller lignende, grunder bl.a. i sygdommenes sjældenhed. I årsperioden har Helplines rådgivere stiftet bekendtskab med 193 forskellige diagnoser og for 124 af dem har der kun været én henvendelse om den pågældende diagnose.

Hvad handler henvendelserne om?
Helpline yder tre former for hjælp: information, mestringsstøtte og individuel rådgivning. Knapt halvdelen af de 526 de, der har henvendt sig, har modtaget én form for hjælp, mens hhv. 25 og 29 pct. har modtaget hhv. to og tre former for hjælp.

Det er mestringsstøtten, de fleste har brug for – syv ud af 10, der henvender sig, får den form for hjælp for f.eks. at få redskaber til bedre at kunne håndtere hverdagen eller kontakten til systemerne. På andenpladsen kommer information om enten diagnosen eller om love og regler – to ud af tre har brug for information. Den individuelle rådgivning gives til knapt halvdelen af dem, der henvender sig. Det er især på det sociale område, der er brug for individuel rådgivning.

I forhold til emner, så handlede knapt halvdelen af henvendelserne (bl.a.) om at få kontakt til andre. Knapt fire ud af 10 henvendelser handlede (bl.a.) om det sociale område og én ud af tre henvendelser handlede (bl.a.) om sundhedsmæssige spørgsmål.

Antal kontakter og tidsforbrug
Henvendelserne er meget forskellige. Nogle besvares hurtigt ved en enkelt telefonsamtale eller en e-mail – andre er meget omfattende og fordrer flere kontakter over længere tid. Otte ud af 10 henvendelser besvares med én kontakt, 13 pct. med to kontakter, mens syv pct. fordrer tre eller flere kontakter.

Halvdelen af henvendelserne besvares med et tidsforbrug på op til 45 minutter. 14 pct. af henvendelserne tager mellem 45 minutter og en time. Én ud af fire henvendelser besvares med et tidsforbrug på 1 – 2 time, mens knapt én ud af 10 henvendelser tager mere end to timer at besvare.

Hvad har vi lært?
Gennem Helpline får rådgiverne og Sjældne Diagnoser vigtig viden om de udfordringer, sjældne borgere møder i deres hverdag. I den første årsperiode var det især patientforløb for Ehlers Danlos-patienter samt behovet for frivillige sjældne-navigatorer og ditto bisiddere, der sprang i øjnene – sådan har det også været i anden årsperiode. Hertil er også kommet andre gennemgående problemstillinger såsom sjældne patienters adgang til specifikke behandlingsmiljøer nationalt og internationalt samt behovet for målrettet patientuddannelse for sjældne patienter og pårørende. Sjældne Diagnoser bruger den indsamlede viden i vores indsats for at forbedre vilkårene for alle sjældne borgere.

Den årlige afrapportering giver os også lejlighed til at se Helpline efter i sømmene. For at kunne uddrage viden og læring anonymiseres og registreres de mange henvendelser. Registreringerne er af god kvalitet og vi arbejder på at gøre dem endnu bedre, bl.a. ved at sikre en så høj grad af ensartethed i registreringspraksis som muligt.

Find Helplines årsrapport 2017/2018 her>>

Sjældne Diagnosers Helpline åbnede 1. oktober 2016. Aktiviteten i Helpline afrapporteres årligt.  Helpline er organiseret i projektform finansieret af TrygFonden og af den statslige satspulje på sundhedsområdet. Helpline i projektform er finansieret til og med 1. kvartal 2020.

Læs mere om Helpline her >>