Udsagn: ”Sjældne Diagnosers Helpline udfylder et særligt behov. Både i den helt tidlige første fase efter diagnose, men også undervejs i junglen af sundhedsfaglig viden/socialfaglig /psykosocial rådgivning og på den længere bane. Det er en helt uvuderlig hjælp, når ingen andre kender diagnosen eller konsekvenserne.”
Dette positive udsagn er ét blandt mange, fra Helplines henvendere. Som et led i at dokumentere Helplines virke, gennemførte Sjældne Diagnoser i perioden maj/juni en tilfredshedsmåling blandt alle, der henvendte sig til Helpline. Tilfredshedsmålingen blev i oktober måned fulgt op med et forsøg på måling af Helplines effekt. Resultaterne er rigtigt gode:
Stor tilfredshed
Der var 31, der deltog i tilfredshedsmålingen ved at udfylde et online-spørgeskema. Stort set alle havde oplevet, at Helplines rådgivere ”I høj grad” var venlige, støttende, formulerede sig klart og tydeligt, havde tid, udviste forståelse og var engagerede og lyttende. Langt de fleste følte sig ”I høj grad” trygge ved at tale med en rådgiver på Helpline. Og langt de fleste oplevede, at rådgiverne havde kendskab til livet med sjælden sygdom og var i stand til at besvare deres spørgsmål. Mange oplevede også at få nye perspektiver på tingene.
Stort set alle tilkendegav, at de ville kontakte Helpline igen og at de også vil anbefale andre at gøre det. Alt i alt var mere end 90 pct. af dem der besvarede spørgeskemaet, ”I høj grad” tilfredse, mens resten ”I nogen grad” var tilfredse med de svar, de fik.
Klare tegn på effekt
Tilfredshedsmålingen blev foretaget kort tid efter at henvender, havde haft kontakt til Helpline. Men vi var også interesserede i om rådgivningen, på længere sigt, havde en positiv effekt.? Så tre – fem måneder senere spurgte vi deltagerne i tilfredshedsmålingen omkring dette. Her udfyldte 17 et nyt online-spørgeskema. 14 svarede, at de var blevet ”Bedre rustet” til at klare møderne med systemerne og 12 svarede, at de var blevet ”Bedre rustet til at håndtere hverdagen”. På et spørgsmål om hvorvidt de efterfølgende kunne bruge den rådgivning og information, der blev givet fra Helpline, svarede alle 17 ”Ja, i høj grad” eller ”Ja, i nogen grad”.
For at kvalificere tilfredsheds- og effektmålingen gennemførte vi telefoninterviews med syv ud af de 17 respondenter. Heraf fremgik bl.a., at det især er den helt konkrete rådgivning, der kan bruges og at rådgivningen er med til at give en følelse af bedre at kunne klare tingene.
Hvad skal vi bruge målingerne til?
Når der er tale om sjældne sygdomme og handicap er det et vilkår, at talstørrelserne er små. Det er også tilfældet i denne måling, så tallene skal tolkes med forsigtighed. Men vi tør godt konkludere, at der blandt dem, der henvender sig, er stor tilfredshed med Helpline. Vi tør også godt konkludere, at der er klare tegn på effekt af den rådgivning og støtte, Helpline yder.
Tak til dem, der har svaret – vi bruger svarene og kommentarerne til at holde øje med kvaliteten af Helplines ydelser, ligesom vi også gerne til stadighed vil udvikle rådgivning og støtte, så de passer til dem, der skal bruge dem. Vi gennemfører næste tilfredshedsmåling i maj/juni 2019 og næste forsøg på effektmåling i september/oktober 2019.
Læs notat om måling af tilfredshed og effekt i Sjældne Diagnosers Helpline her >>
Helpline er organiseret i projektform til og med første kvartal 2020 med støtte fra TrygFonden og den statslige satspulje på sundhedsområdet.
