Jule- og nytårsfreden er på vej til at sænke sig efter et hektisk 2018. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, gør status på året, der gik.
2018 var et år, hvor De sjældne danskere for alvor blev synlige for alle danskere. De fem børn Piet, Bastian, Andrea, Alberte og Hjalte og deres familier åbnede deres hverdag op for Familien Danmark. Gennem TV2s dokumentar-serie fire tirsdage i august/september fik vi et indblik i hvordan familielivet ser ud, når sjælden sygdom er en del af hverdagen. I Sjældne Diagnoser mærkede vi den øgede opmærksomhed klart – stor tak til de fem familier for at skabe så god og positiv opmærksomhed om livet med sjældne sygdomme og handicap.
Læs mere om De sjældne danskere her >>
Langt de fleste sjældne borgere og langt det meste af Sjældne Diagnosers arbejde nyder ikke denne store opmærksomhed. Men flere og flere finder vej til os – 527 henvendte sig til Helpline 1. oktober 2017-30. september 2018. Det er mere end 25 pct. flere end i Helplines første årsperiode og langt flere, end vi havde regnet med. Så Helplines rådgivere har haft et hektisk 2018 og det er lykkedes at hjælpe langt de fleste videre – der er stor tilfredshed med Helplines information, støtte og rådgivning. Samtidig er det også lykkedes at opruste navigator-korpset. Og Helpline kan nu også tilbyde frivillige bisiddere landet over, takket være en donation fra TrygFonden.
Læs mere om Helpline her >>
Find mere om tilfredsheden med Helpline her >>
Læs mere om Sjældne-bisiddere her >>
Læs mere om Sjældne-navigatorer her >>
På de store linjer bragte 2018 også nyt – den nationale strategi for 2014 blev evalueret og Sundhedsstyrelsen publicerede en handlingsanvisende statusrapport. Det er der god brug for og statusrapporten skal måles på konkrete fremskridt for patienter og pårørende i de kommende måneder og år. Både hvad angår diagnostik og behandling. Og hvad angår den sociale støtte, som mange sjældne borgere har brug for.
Læs mere om den nationale strategi og den handlingsanvisende statusrapport her >>
At nogle af anbefalingerne fra statusrapporten rent faktisk kan løftes, og forstærke sjældne-indsatsen hjælpes på vej af, at der i 2018 blev afsat finanslovs-penge til en række initiativer 2018 – 2021 indenfor en ramme på 34 mio.kr. I skrivende stund mangler vi at høre mere om udmøntningen, som vi har givet en række idéer til.
Læs om den forstærkede sjældne-indsats her >>
Sideløbende hermed har vi i Sjældne Diagnoser arbejdet med at skabe empowerment gennem fortalervirksomhed, viden og som platformsorganisation for vore 53 medlemsforeninger. Vi har afholdt møder i forretningsudvalget og i repræsentantskabet – vi har faciliteret workshops, erfaringsudveksling, Sjældne-træf for de ultra-sjældne borgere og meget andet. Tusinde tak til alle jer, der har bakket op og støttet med frivillige kræfter, donationer og de andre midler, som vi har brug for i vores arbejde for alle dem, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
Vi vender stærkt tilbage i 2019 – det kan I læse mere om her på hjemmesiden først i det nye år!
Med ønskerne om en god jul og et godt nytår,
Birthe Byskov Holm
Formand
Sjældne Diagnosers sekretariat er jule- og nytårslukket fra og med fredag, d. 21. december 2018 og åbner igen mandag, d. 7. januar 2019.
