Lørdag, d. 6. oktober mødtes medlemmer af Sjældne-netværket til træf i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. 35 forskellige sjældne diagnoser var repræsenteret med de godt 60 deltagere, som tilbragte dagen sammen omkring temaet: at håndtere livet med sjælden sygdom. Sjældne-træffet blev åbnet af Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm.
For fjerde år i træk har Sjældne Diagnoser afholdt Sjældne-træf for medlemmerne af Sjældne-netværket. Programmet bød bl.a. på workshops, erfaringsudveksling og snigpremiere på et nyt logo for netværket. Som noget nyt var der også tilbud om individuel rådgivning hos Jette Olesen, som er socialrådgiver i Sjældne Diagnosers Helpline – en mulighed deltagerne tog godt i mod.
Workshops for patienter og pårørende
Blandt deltagerne var der ca. lige mange patienter og pårørende. Og der blev gennemført workshops for begge grupper:
Workshoppen for patienter handlede om at lære at tackle livet med sjælden sygdom. Fokus var på hvordan man med aktiv selvhjælp kan løse et problem ved at sætte sig realistiske mål og træffe gode beslutninger. Nicolaj Faber, chefkonsulent fra Komitéen for Sundhedsoplysning hjalp deltagerne til at få nye redskaber i selvhjælps-værktøjskassen.
I workshoppen for pårørende var det Kis Holm Laursen fra Det unikke barn der slog temaet an: ”Tag vare på dig selv og få energien til at række”. Kis delte ud af konkrete redskaber, som kunne støtte forældre og pårørende til at håndtere de udfordringer og bekymringer, som er forbundet med at have sjælden sygdom i familien.
Der var livlig debat i begge workshops og deltagerne fandt stor inspiration i hinandens erfaringer.
Når omverdenen kun ser handicappet…
… var titlen på dagens afsluttende oplæg fra Pia Christensen, som er medlem af Sjældne-netværket. Gennem et meget personligt og rørende oplæg fortalte Pia om, hvor besværligt det er at se anderledes ud. Om rejsen fra at være ubekymret barn, til at være trodsig teenager til voksen med kompetencer og kvalifikationer, som var svære for omverdenen at anerkende. Ønsket om et fuldtidsjob blev skiftet ud med en førtidspension, egen væveskole, frivilligt arbejde osv. Pia modtog stående applaus fra deltagerne, hvoraf mange kunne genkende sig i Pias historie.
Læs mere om Pias oplæg her >>
Logo på vej – og nyhedsbrev
Sjældne-træffet var også arena for snigpremiere på et logo for Sjældne-netværket. Det er ikke helt ligetil at føle sig som en del af et stort fællesskab, når man er næsten-alene med en alvorlig diagnose. Et logo for Sjældne-netværket og et nyt nyhedsbrev kun til medlemmer af Sjældne-netværket skal hjælpe til med at øge opmærksomheden om netværket og måske også bidrage til at skabe fælles identitet. Sådan her ser logoet ud:
Logoet blev præsenteret på Sjældne-træffet af kunstneren Anne, som fortalte om tilblivelsen af logoet og høstede et stort bifald.
Det nye nyhedsbrev vil udkomme to gange om året, første gang i december 2018.
Sjældne-netværket i tal
Sjældne-netværket er et netværk for borgere med sygdomme og handicap så sjældne, at der ikke er en relevant forening til rådighed. Både patienter og pårørende kan blive medlemmer af netværket. Der er til Sjældne-netværket tilknyttet en følgegruppe bestående af erfarne foreningsfolk fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger.
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
I første halvår af 2018 blev der oprettet fire nye diagnosegrupper og yderligere én diagnosegruppe blev genoprettet. Ved indgangen til andet halvår 2018 var der godt 650 medlemmer af Sjældne-netværket, fordelt på i alt 194 forskellige diagnoser. 80 er alene med deres diagnose – i den anden ende af skalaen er der én diagnosegruppe med mere end 20 medlemmer.
Formålet med Sjældne-netværket er, at patienter og pårørende med de samme diagnoser finder hinanden. Indenfor det seneste år har det betydet, at to diagnosegrupper har forladt Sjældne-netværket og dannet hver deres egen forening. Sjældne Diagnoser ønsker stort tillykke til Landsforeningen for Bardet-Biedl Syndrom i Danmark samt Fibrøs Dysplasi patientforeningen Danmark.
Sjældne-træffet var støttet økonomisk af Otto Bruuns fond samt af Knud og Dagny Gad Andresens fond. En stor tak til begge fonde – uden disse donationer havde det ikke været muligt at afholde Sjældne-træffet.