Nyheder

Når du i morgen står i stemmeboksen, så tænk på de sjældne. Sjældne sygdomme er hver for sig sjældne – men tilsammen lever 30.000–50.000 danskere med en sjælden diagnose. Fra hele det politiske spektrum har kandidater i løbet af valgkampen taget sig tid til at få et indblik i, hvordan velfærdssamfundet ser ud med ”sjældne briller”.

Forårets medlems- og repræsentantskabsmøde bød på oplæg, valg og erfaringsudveksling – og gav et samlet billede af et år med høj aktivitet og stærkt engagement i fællesskabet.

Har dit barn fået en sjælden diagnose inden for det seneste år? Så inviterer Sjældne Diagnoser til et online-forløb for forældre, hvor der er mulighed for at dele erfaringer, få viden og møde andre familier i samme situation.

Kender du en politiker, der bør møde en sjælden borger? I Sjældne Diagnoser vil vi gerne sikre os, at de også husker de sjældne stemmer i debatten. Vil du være med?

Sjældne-dagen 2026 blev markeret med symposium på Rigshospitalet, fællesskab i Aarhus, UNIK MUSIK for børn og unge og en global kæde af lys. Læs med og få et indblik i en dag fyldt med fællesskab, faglighed og synlighed.

I en ærlig og rørende fortælling deler 31-årige Sofie sin livsrejse med NF1. Hun fortæller om en barndom præget af gentagne operationer, smerter og skolekampe – men også om stædighed, håb og små sejre undervejs. I dag har Sofie fundet ro, arbejdsglæde og modet til at gå sine egne veje, også når livet tog uventede omveje.

Afskaffelsen af revalidering og ressourceforløb betyder, at nogle af de ydelser og indsatser, som tidligere har været centrale for mennesker med nedsat arbejdsevne, nu forsvinder eller ændrer karakter. For mennesker med sjældne sygdomme – hvor arbejdsevnen kan være påvirket – kan ændringerne få særlige konsekvenser for både forsørgelse og adgang til individuelt tilpassede beskæftigelsesindsatser.

I Det sjældne socialfaglige hjørne dykker vi ned i forskellige emner, som kan være relevante at kende til, når man lever med en sjælden sygdom/handicap eller er pårørende. I marts afholder vi de to næste webinarer – og du er velkommen!

Frivillige fra hele landet var samlet, da Sjældne Diagnoser i januar afholdt sit første fælles frivilligseminar. To intense dage bød på faglige oplæg, refleksion, nye fællesskaber og stor taknemmelighed for den frivillige indsats, der hver dag gør en forskel for mennesker med sjældne diagnoser.

D. 1. september 2025 trådte de nye regler om kompensationsydelse (tidligere merudgiftsydelse) i kraft på både børne- og voksenområdet. Vi giver dig et overblik over, hvad ændringerne kan betyde.