Efter mange måneders forberedelse kunne arrangørgruppen fredag d. 16. januar om eftermiddagen endelig byde velkommen til Sjældne Diagnosers første store, fælles frivilligseminar.
Frivillige fra hele landet ankom til Brogården i Middelfart, og allerede ved check-in og de første samtaler i foyeren var det tydeligt, at deltagerne glædede sig til to dage med både fagligt indhold og mulighed for at møde andre frivillige – velkendte som nye.
Seminaret blev officielt skudt i gang kl. 17 med velkomst og præsentationsøvelse ved faglig leder i Helpline Anja Petersen og Sjældne Diagnosers direktør Dorit wahl-Brink. Her blev der sat ord på deltagernes forskellige baggrunde og motivation for at deltage, og vi forsøgte at lave et ”levende danmarkskort,” der illustrerede deltagernes geografiske placering i landet.
Over den fælles middag fortsatte snakken livligt, og stemningen var præget af både latter og dybe samtaler.
Et oplæg, der gav stof til eftertanke
Fredag aften bød også på et stærkt og vedkommende oplæg med overskriften “Fiks lige mit liv, please”. Hospitalspræst Lotte Mørk talte åbent og ærligt om livets skrøbelighed, om døden og om kunsten at leve med det, vi ikke kan reparere eller kontrollere. Oplægget gjorde stort indtryk og gav anledning til refleksion og eftertænksomhed, som mange tog med sig videre i samtalerne over kaffe senere på aftenen.
“Vores frivillige står ofte i komplekse situationer sammen med mennesker, der lever med sjældne diagnoser. Derfor er det afgørende for os at styrke deres faglige fundament – både når det gælder viden om rettigheder, roller og systemer og om de svære samtaler, der kan opstå. Når faglighed og frivilliges egne erfaringer går hånd i hånd, kan vi give en endnu bedre støtte,” siger Anja Petersen, faglig leder i Helpline.
Frivilligroller, rettigheder og regler
Lørdag morgen fortsatte seminaret med fælles oplæg om frivilligroller. Her blev der sat fokus på, hvordan forskellige roller kræver forskellige kompetencer og grænser. Herefter var der mulighed for at høre to forskellige faglige oplæg: Grundlæggende sagsbehandlingsregler og støttemuligheder på arbejdsmarkedet for personer med handicap.
Senere på formiddagen fulgte et fælles oplæg om Center for Sjældne Sygdomme, som gav viden om genetisk udredning og indblik i centerets arbejde og patientgrupper. Oplægget gav anledning til gode spørgsmål og fælles refleksion.
Når svære samtaler bliver levende
Efter frokost kulminerede seminaret med forumteater ved Teater Prisme. Gennem levende scener og aktiv inddragelse af deltagerne blev vanskelige samtaler og møder udforsket på en engagerende og lærerig måde. Teaterformen skabte både grin, genkendelse og debat om, hvordan man som frivillig kan tackle kommunikation og samspil.
Tak til vores frivillige – I gør en forskel
Seminaret blev rundet af med fælles tak for i dag – og med en følelse af at tage hjem med ny viden, fornyet engagement og ikke mindst nye relationer i bagagen. To intense dage med god stemning, spændende oplæg og stærke fællesskaber satte et tydeligt aftryk.
“I Sjældne Diagnoser er vi dybt taknemmelig for den indsats, vores frivillige yder. De stiller tid, erfaring og engagement til rådighed og gør en helt konkret forskel for mennesker og familier, som ofte står alene med meget svære problemstillinger. Det engagement fortjener både anerkendelse og opbakning,” afslutter Anja Petersen.
Tusind tak til alle der var med til frivilligseminaret og stor tak til Østifterne, som med deres flotte donation gjorde det muligt at afholde seminaret.
