I Det sjældne socialfaglige hjørne dykker vi ned i forskellige emner, som kan være relevante at kende til, når man lever med en sjælden sygdom/handicap eller er pårørende. I marts afholder vi de to næste webinarer – og du er velkommen!
Webinarerne er for alle med relation til sjældne sygdomme/handicap, og det er gratis at deltage. Alle webinarerne afholdes på zoom. Læs mere om de to kommende webinarer og find link til tilmelding her:
Mit barn med en sjælden sygdom fylder 18 år – støtte, rettigheder og nye rammer
Afholdes onsdag d. 25. marts 2026 kl. 15.00 -16.30.
Er du forælder til et barn eller en ung med en sjælden diagnose eller et handicap, og nærmer dit barn sig de 18 år? Så inviterer vi til webinar om de nye rammer, rettigheder og støttemuligheder, der følger med overgangen til voksenlivet.
Emner:
- Når en ung bliver myndig, men stadig har brug for (sine forældres) hjælp: Fuldmagter, partsrepræsentation og værgemål
- Ophør af tabt arbejdsfortjeneste til forældrene – hvem skal støtte den unge i stedet?
- Økonomiske virkninger for den unge – og for forældrene
- At flytte hjemmefra
- Uddannelse og beskæftigelse
Sagsbehandlingsregler for dig, der er i kontakt med kommunen
Afholdes tirsdag d. 17. marts 2026 kl. 17.30-19.00. Afholdt 25. september 2025
Når man beder kommunen om vejledning eller ansøger om hjælp, gælder en lang række generelle regler for, hvordan kommunen skal agere, og hvordan sagsbehandlingen skal forløbe. Det kan være godt at være forberedt og vide lidt om, hvad man har ret til. Helpline inviterer derfor til online oplæg om sagsbehandlingsregler i praksis for dig, der er i kontakt med kommunen. På webinaret vil vi bl.a. komme ind på:
- Sagsbehandlingsfrister
- Afgørelser og begrundelser
- Klageadgang
- Ret til bisidder og partsrepræsentant
- Aktindsigt
Hvad skal det næste webinar handle om?
Til april afholder vi endnu et webinar, og du har mulighed for at være med til at bestemme emnet. Vi vil derfor rigtig gerne høre fra dig, hvad du kunne tænke dig at blive klogere på. Hvilke socialfaglige emner kunne du tænke dig at høre mere om? Skriv dit forslag til Pernille Loumann fra Sjældne Diagnosers Helpline på pernille@sjaeldnediagnoser.dk.





