Nyheder

Lige om lidt skal vi til stemmeurnerne. Du og alle andre politikere vil i de kommende dage og uger gå på fisketur i vælgerhavet i forhåbningen om at blive valgt til Folketinget. Sjældne Diagnoser ønsker dig held og lykke med det – det er al ære værd at melde sig i demokratiets tjeneste.

Sjældne Diagnoser har indgået en aftale med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af legater på 10.000 kr. Måske det er noget for dig?

Ca. 50 mennesker med ultra sjældne sygdomme har været til Sjældne-træf i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. På programmet var bl.a. den ofte lange og svære vej til den sjældne diagnose samt sjældne patienters livsvilkår og pårørendes behov for at passe på sig selv.

Jeannie er født med den sjældne immundefekt neutropeni (også kaldet Kostmanns syndrom). I denne sjældne-fortælling kan du læse om, hvad Jeannie gjorde for at finde svar på sine spørgsmål og hvordan online fællesskaber kan bidrage til viden, forståelse og fællesskab.

Sjældne Diagnosers forretningsudvalg har forholdt sig til Frivilligrådets anbefalinger til god ledelse af frivillige sociale organisationer. Langt de fleste anbefalinger bliver allerede fulgt. Dem, der ikke følges, er der en god forklaring på. Og så har vi også tilføjet et enkelt nyt kriterie.

Når man har en sjælden diagnose eller handicap, er man ofte i kontakt med en lang række forskellige fagpersoner. Her kan du downloade en skabelon, der kan hjælpe med at skabe overblik.

De fælles udfordringer var mange, da ca. 30 repræsentanter fra paraply-organisationer og diagnose-foreninger fra Island, Finland, Norge, Sverige og Danmark mødtes i København og online.

Nu har du chancen for at få et meningsfuldt job med gode kolleger, fantastiske frivillige og en direkte linje til at hjælpe sjældne borgere. Sjældne Diagnosers sekretariat søger en faglig leder/rådgiver til Helpline

”For første gang i 53 år møder jeg nogen, som har den samme sygdom som mig. Det var rart at være et sted, hvor man kan møde andre som også har noget at ’slås’ med og hvor man ikke hele tiden skal forklare og forsvare sig”.

Mira fortæller her om sit møde med en diagnose, som måske ikke findes. Undervejs har der været mange bud på, hvad det er, der gør Mira syg, men der er endnu ikke endeligt stillet en konkret diagnose.