Åbent brev:
Kære folketingskandidat
Lige om lidt skal vi til stemmeurnerne. Du og alle andre politikere vil i de kommende dage og uger gå på fisketur i vælgerhavet i forhåbningen om at blive valgt til Folketinget. Sjældne Diagnoser ønsker dig held og lykke med det – det er al ære værd at melde sig i demokratiets tjeneste.
Sundhed står højt på danskernes ønskeseddel. Behovene er store, ressourcerne færre. Og på den sundhedspolitiske dagsorden er sjældne borgere at ligne med små fisk. Målt på antal er der ikke store chancer for en stor fangst. Men målt på behovet for bedre behandling, rettidig diagnostik og social støtte, er der kolossale gevinster ved at give de sjældne en chance.
Vidste du f.eks., at hver anden sjældne patient har oplevet at få en forkert diagnose og/eller ikke blive taget alvorligt i sundhedssystemet? Eller at kun hvert tredje barn med nogle sjældne sygdomme når at opleve deres fem års fødselsdag? Nej, vel?
Når du skal være med til at fastlægge den politik, der betyder noget for sjældne borgere, skal du vide noget om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom og et sjældent handicap. Derfor vil vi i løbet af valgkampen præsentere en række fortællinger fra sjældne borgere. Læs dem. Du vil få indblik i en verden, hvor det er normalt at kun få ved noget om, hvad du eller dit barn har af udfordringer. Hvis de sjældne skal have samme muligheder som alle andre, skal der gøres noget særligt. Vil du være med til det?
Vi har ingen illusioner om, at vi kan kapre folketingsvalgkampen med sjældne borgeres vilkår. Men vi har en forventning om, at du og andre er interesserede i de sjældnes problemstillinger, også selvom vi ikke repræsenterer store stimer af vælgere.
Læs fortællinger om at leve med en sjælden diagnose
Vi har en spændende samling af fortællinger fra sjældne borgere, som kan give et godt indblik i livet med sjælden sygdom og handicap.
Er du mere til levende billeder?
Så kig med hos SundhedsTV – her finder du vej til små film, der handler om hvad en sjælden diagnose er og hvordan det er at leve med den.
Vil du tale med en sjælden borger?
Så kontakt os. Vi formidler gerne kontakt til sjældne borgere i alle regioner over hele landet – så kan de helt personligt fortælle om det sjældne liv og om hvad de forventer af dig som folkevalgt. Og vi omtaler gerne jeres møde på vores sociale medier og vores hjemmeside. Skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Folketingsvalg 2022
Kære folketingskandidat
Når du skal være med til at fastlægge den politik, der betyder noget for sjældne borgere, skal du vide noget om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom og et sjældent handicap
