Der findes alt for lidt viden om sjældne sygdomme og handicap. Derfor har Sjældne Diagnoser indgået et samarbejde med SundhedsTV om tre små film og en podcast. En lille flok sjældne borgere og to sjældne-læger stiller sig i billede og lyd til rådighed for at oplyse og informere.
Der mangler viden og information om sjældne sygdomme og handicap. Derfor er vi glade for, at SundhedsTV netop har præsenteret tre små sjældne-film og en sjældne-podcast. Vi i Sjældne Diagnoser er ’indholdspartnere’ på både film og podcast og alle dele er spækket med viden om sjældne sygdomme og handicap og dét at leve med dem. Vidste du f.eks., at kun hvert tredje barn med en sjælden sygdom når at opleve sin 5 års fødselsdag?
Den første film handler om hvad sjældne sygdomme egentlig er. Det er ledende overlæge, genetiker Birgitte Diness samt professor Allan Lund, der fortæller. Der er ny viden at hente i filmen – f.eks. at der findes op til 1.500 forskellige sjældne diagnoser i Danmark.
Find filmen her
De to andre film handler om at leve med sjældne sygdomme og handicap:
I ’Livet med en sjælden sygdom’ fortæller Stine om at leve med et unavngivent sjældent syndrom. Louise, der er diagnosticeret med Osteogenesis Imperfecta (OI), fortæller om sit liv – Louises to børn, Sander og Belinda, der også har OI, er også med i filmen. Tilsammen tegner Stine og Louise et fint billede af, hvordan alvorlig sjælden sygdom påvirker hverdagslivet.
Find filmen her
I ’Kan man altid se en sjælden sygdom?’ fortæller Tasse om livet med diagnosen Fragilt X og Finn fortæller om hvordan det er at leve med fibrøs dysplasi. Tasse fik sin diagnose som 10-årig – Finn var 65 år, før diagnosen faldt på plads. Tasse og Finn har, hver med deres forudsætninger, et godt liv med deres sjældne sygdom.
Find filmen her
I podcasten møder vi Eva og Kasper, der er forældre til Aksel på tre ½ år. Aksel er diagnosticeret med det alvorlige sjældne syndrom Bardet-Biedl. Eva og Kasper sætter ord på uvisheden indtil de fik diagnosen. De fortæller også om hvad der gik igennem hovederne på dem, da de fik at vide, at sønnen har en sjælden sygdom.
Podcasten kan høres der, hvor man normalt lytter til podcasts fx Apple Podcasts og Spotify https://lnk.to/ramt-af-livet eller via SundhedsTVs hjemmeside her
God fornøjelse med både filmene og podcasten. Del dem gerne med alle dem, du kender! Kun ved at informere om sjældne sygdomme og handicap kan vi skabe større forståelse. Tak for hjælpen.
Baggrund
SundhedsTV definerer sig selv som et digitalt og videobaseret samlingssted for sundhedsinformation. SundhedsTV benytter kun autoriserede fagpersoner med relevant sundhedsfaglig uddannelse. Tak for samarbejdet!
Læs mere om SundhedsTV her
Virksomhederne EusaPharma, Pfizer og Takeda har sponseret SundhedsTVs arbejde med de tre film og podcasten, dog uden at have indflydelse på indholdet. Tak for støtten!
Læs mere om Sjældne Diagnosers samarbejde med medicinalindustrien her
