De fælles udfordringer var mange, da ca. 30 repræsentanter fra paraply-organisationer og diagnose-foreninger fra Island, Finland, Norge, Sverige og Danmark mødtes i København og online. Der blev udvekslet erfaringer, lært af hinanden og lagt fælles planer.
Efter to års corona-pause er det atter muligt at mødes. Det gjorde knapt 30 organisationsrepræsentanter brug af, da de i regi af SBONN mødtes til hybrid workshop i den første weekend i september 2022. Langt de fleste mødte frem, nogle få var med på Zoom. SBONN er de Sjældne BrugerOrganisationers Nordiske Netværk. I 2022 er det Danmark, der har tovholderfunktionen for SBONN.
Læs mere om SBONN her
Se program for workshoppen her
På workshoppen blev der lørdag stillet skarpt på emner af politisk karakter. Som baggrund for drøftelserne blev der indledningsvis givet et overblik over det nordiske, europæiske og globale sjældne-landskab.
Herefter var nationale planer for sjældne sygdomme og handicap på dagsordenen. En repræsentant fra hvert land gav en status. Tre af landene – Finland, Danmark og Norge – har en national plan eller strategi for sjældne sygdomme. Island og Sverige har ikke. Det stod klart, at udfordringerne for sjældne borgere er de samme på tværs af de nordiske landegrænser. Men der er valgt forskellige løsninger. Med udgangspunkt i SBONNs fælles papir om behovet for nationale strategier og planer blev SBONNs videre arbejde på området drøftet.
Herefter var det European Reference Networks, der kom på dagsordenen. Det er Europa Kommissionen, der driver arbejdet med ERN. Det er EURORDIS, der har med patientrepræsentanter – ePAGs – at gøre. Det vanskeliggør den nationale koordination. Der var enighed om nationalt at afdække området for at afsøge, om der kan være basis for et nordisk netværk.
Lørdagen sluttede af med en kort gennemgang af kommende sjældne-aktiviteter i Norden i 2023, herunder i forbindelse med det svenske formandskab for EU, der finder sted i 1. halvår 2023.
Søndagen stod i netværksdannelsens tegn
Repræsentanter fra hhv. Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta samt Danmarks Bløderforening fortalte om deres erfaringer med nordisk samarbejde. Det blev fremhævet, at netværksarbejde sætter små organisationer i stand til at gøre ting, som de ikke ville kunne klare på egen hånd.
Som deltagere i workshoppen var også repræsentanter for Alfa 1-patienter i Danmark og Norge, der fortalte, at de er i proces med at lave en egentlig forening på nordisk plan. Også repræsentanter for diagnosespecifikke foreninger for Marfan, Huntington og Ehlers Danlos fortalte om deres erfaringer med nordisk og internationalt samarbejde.
Herefter blev der stillet skarpt på hvordan man i de enkelte lande understøtter netværksdannelse for mennesker med sygdomme så sjældne, at der ikke findes eller kan dannes en diagnosespecifik forening. I Danmark huser Sjældne Diagnoser ’Sjældne-netværket’ og i Sverige findes ’Fria Gruppen’, som giver mulighed for individuelt medlemskab af paraplyorganisationen Sällsynta Diagnoser, hvis der ikke findes en relevant forening. I Island kan alle melde sig i den nationale alliance einstök BÖRN. I Finland er der en særlig forening for ultra sjældne borgere, særligt voksne. Det var tydeligt, at alle de nationale foreninger har de samme udfordringer ift at organisere borgere med ultra sjældne diagnoser eller uden diagnose.
Afslutningsvis blev mulighederne for at opnå støtte fra bl.a. Nordisk Velfærdscenter og fra Nordisk Ministerråd i øvrigt drøftet. Der var stor appetit på mere samarbejde. Der var enighed om, at det kræver systematik og kontinuitet at arbejde sammen og det kræver evne og vilje til at prioritere. Der var også enighed om, at workshoppen var udbytterig.
Workshoppen var finansieret af tre års bevillinger fra Nordens Velfærds Center, NVC, samt af deltagernes egne organisationer. Læs mere om NVC her
