”For første gang i 53 år møder jeg nogen, som har den samme sygdom som mig. Det var rart at være et sted, hvor man kan møde andre som også har noget at ’slås’ med og hvor man ikke hele tiden skal forklare og forsvare sig”. Sådan fortæller Hanne om at være blevet en del af Sjældne-netværket og om hendes første deltagelse på Sjældne-træf.
I Sjældne Diagnoser har vi et Sjældne-netværk, som er for alle dem der har så sjælden en diagnose, at der ikke findes en forening. I netværket findes diagnosegrupper, hvor vi samler de medlemmer at Sjældne-netværket, som har samme diagnose.
Sjældne-træf
1. oktober 2022 afholder vi Sjældne-træf for 7. gang for medlemmer af Sjældne-netværket. Du kan stadig nå at tilmelde dig, hvis du gerne vil med. På Sjældne-træffet er der mulighed for at møde andre ultra sjældne og måske endda mulighed for at møde nogen, som har den samme diagnose som dig. Vi har talt med Hanne, som er medlem af Sjældne-netværket og hun fortæller om mødet med et netværk, der rummer forståelse og accept:
”Der bliver ikke stillet spørgsmålstegn ved, om du er syg. Det er jo ikke alle, hvor sygdommene er synlige. Her taler vi sammen, og der er ikke noget, der er tabu. Man kan få lov til at sige tingene som de er. Og så er folk i alle aldre. Det kan være med til at sætte tingene lidt i perspektiv. Det er så rart at være i det forum.”
Er du den eneste med din diagnose i Sjældne-netværket?
Så overvejer du måske, om det stadig kan være relevant for dig at deltage i Sjældne-netværket. Det kan det. For selvom du ikke vil møde en med samme diagnose som dig selv, så kan det være, at du møder en der er jævnaldrende med en anden diagnose og som måske står overfor nogle af de samme problematikker, overvejelser og valg, som du selv gør. Det kan også være, at du møder nogen som er et andet sted i livet og som kan sætte nogle nye perspektiver på det at leve med en sjælden sygdom. Det oplevede Hanne til sidste års Sjældne-træf:
”Der var en ung pige med til Sjældne-træf, som selv havde en sjælden diagnose. Og så sad der et søskendepar, som var over 70, og så siger den her unge pige ’hvor er det rart, at I sidder her og er over 70 og fortæller, at I har haft et nogenlunde okay liv. Det gør, at der også er håb for mig.’”
Hanne oplevede også, hvordan de oplæg der var til Sjældne-træffet var spændende at høre:
”Der var en med blødersygdom, der holdt et oplæg, og man kan ikke se på ham at han er anderledes, men alle de udfordringer han havde været igennem med sin sygdom, det sætter bare tingene lidt i perspektiv. Og selvom jeg ikke har været ud for det samme, så kunne jeg alligevel forholde mig til det”
Vil du med på Sjældne-træf?
Du kan stadig nå at tilmelde dig til Sjældne-træffet som afholdes 1. oktober 2022. Hvis du endnu ikke er medlem af Sjældne-netværket, kan du blive det inden da – det er gratis.
Du kan se invitation og program her
Tilmeldingsfristen er rykket til d. 15. september. Det er gratis at deltage.
Tilmeld:
Send en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk eller ring på tlf. 33 14 00 10
Vil du være medlem af Sjældne-netværket?
Sjældne-netværket er et tilbud til dig, der har sjælden sygdom tæt inde på livet og ikke har en relevant forening at henvende sig til – både patienter og pårørende kan blive medlemmer. Læs mere og find indmeldingsformular her.