Sommerferien er slut for Sjældne Diagnosers sekretariat. Der venter spændende og vigtige aktiviteter forude og Helpline har igen åben mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Vi glæder os til at høre fra jer!

Det har været en tiltrængt ferie og nu er vi tilbage med friske kræfter. Det bliver der brug for, idet mange spændende opgaver og aktiviteter tegner sig forude.

Helpline er åben igen og rådgiverne sidder klar ved telefonerne og mailboksen mandag – torsdag kl. 10 – 14 og om onsdagen frem til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden er der åbent helt til kl. 20. Helplines vigtigste opgave er altid at hjælpe dem, der henvender sig. Herud over skal vi i efteråret arbejde med at blive klar til gen-akkreditering efter RådgivningsDanmarks kvalitetsmodel. Vi skal også rekruttere og uddanne nye frivillige rådgivere, så går du rundt med en frivillig rådgiver i sjælen, så er det nu, du skal give lyd!

Læs mere om mulighederne for at blive frivillig rådgiver

Vi er også i fuld gang med at rekruttere nye frivillige bisiddere. Vi holder bisidderuddannelse d. 8.-9. oktober og der er stadig mulighed for at tilmelde sig. Det skal ske senest d. 5. august til mail@sjaeldnediagnoser.dk.

Læs mere om mulighederne for at blive frivillig bisidder

Hvis du helt uforpligtende vil høre mere om at blive frivillig i Sjældne Diagnoser – som rådgiver, bisidder eller på anden vis -, så kontakt Helplines faglige leder, Kis Holm Laursen, på khl@sjaeldnediagnoser.dk.

En anden vigtig aktivitet, der er på vej, er det årlige Sjældne-træf for medlemmer af Sjældne-netværket. Det finder sted d. 1. oktober 2022 i Høje Taastrup – deltagelse i dele af programmet pr. zoom er også muligt. Blandt emnerne er den sjældne diagnostiske rejse samt vilkårene for hhv. pårørende og patienter, når diagnosen er sjælden. Hvis du ikke allerede er medlem af Sjældne-netværket, kan du måske blive det og dermed komme med på Sjældne-træf.

Læs mere om Sjældne-netværket
Læs mere om Sjældne-træffet 2022 

Herud over arbejder vi også med at afholde nordisk workshop d. 3.-4. september i Danmark for nordiske sjældne-foreninger. Hertil kommer vores faste aktiviteter som møder i forretningsudvalget og repræsentantskabsmøde den første weekend i november, hvor der skal vedtages aktivitetsplan og budgetfor 2023.

Så er der alle vores eksterne indsatser og repræsentationer, som også skal i gang igen efter ferien. Den nationale strategi for sjældne sygdomme skal evalueres og vi skal sikre Helplines fremtid. Der er også udfordringer og muligheder at tage hånd om i relation til Medicinrådet og Det Nationale Genom Center. På internationalt plan er der også nok at gøre og det bliver et travlt efterår – vi glæder os!